Barneleddgikt

[Leddgikt-mor]

Hei alle dere foreldre som har unger med barneleddgikt!

Det er veldig nyttig for oss å lese om deres erfaringer. Derfor prøver jeg meg med noen flere ord, slik at dere kanskje kan dele enda mer med meg enn det jeg allerede har lest.
Vår historie:
Eira (19 mnd nå) fikk noen rare ovale utslett i februar 2007, bare 10 mnd. Hun hadde litt feber, og disse utslettene som kom og gikk. Ellers ingenting merkelig. Sakte, men sikkert endret hun adferd. Fra å være sterk, uredd og veldig aktiv, ble hun mer klengete og mindre aktiv. Hun sluttet å krype, men lagde seg en annen måte å komme fram. Hadde gått ved siden av bordet i mange måndeder, men også det stoppet opp. Til slutt så vi at kneet låste seg fullstendig og dro til lege/røntgen. De sa at det var en vridning i kneet og at det snart ville gå over. Det gjorde ikke det. Og hun hadde i denne perioden feber og utslett og var virkelig dårlig. Det ble to kne og to ankler. Diagnosen fikk hun på vårt spesialistsykehus i Bodø i august. Leddpunksjoner i alle fire ledd. Måtte jobbe intenst for å få strekk i bena som var blitt bøyd i 35 graders vinkel. Det tok tid før vi kom igjang med noe medisinering. Legen ville avvente. Men anbefalte oss å smitte henne med vannkopper, for at hun skulle kunne begynne på methotrexate. Så gjorde vi det. Hun fikk vannkopper og det var lykke i heimen. Men siden har det gått nedover. Hun ble veldig dårlig etter vannkoppene, fikk feber, utslett, fikk ikke i seg mat, spydde flerer ganger om dagen og måtte på sykehus for å utlukke hjernebetennelse. Konklusjon var dehydrering på det tidspunktet. Men hun kastet opp halvannen uke til etter vi kom fra sykehuset. Når vi så kom til barnehabiliteringsopphold der vi skulle undervises om sykdommen, men samtidig bli fulgt opp av lege, viser det seg at fra å gi henne diagnosen fåleddstypen har Eira nå flerleddstypen og en systemisk variant. Hun har i tillegg til ankel og kne fått i leddene under føttene, i hendene, i handleddet og sist men ikke minst NAKKEN. I tillegg til skuldre og albue. Er det noen som har erfaring med det? Det er så vanvittig vanskelig. Noen gode råd? Hvilken behandling? Leddpunksjon må vel ikke være enkelt? Hvilke øvelser er bra? Dårlige? Er det vanlig? Har det gått over til noen dere vet? Ja, som dere skjønner, jeg vil vite alt dere kan - og mere til! Hun startet med predisolon i dag etter en og en halv uke som levende mumie. Håper det blir bedre. Legene begynner å snakke om enbrel, men hun er jo bare 19 måneder! Er det andre som har barn som har begynt på slike medisiner tidlig (om ikke annet under 4 år). Hva tenker dere om dette?
TUSEN takk!

[Kiara]

Har ikke kunskaper på dette området, ville bare gi deg en

[Zanick]

Hei leddgikt-mor

Hos oss startet det i begynnelsen av mai i år(ho ble 2 år i juni), hun begynte gradvis å være morgenstiv mer og mer ettersom tida gikk.
I juni var ho tydelig preget, ville helst sitte på fanget og haltet mer og mer.
var hos fastlege i begynnelsen av juni, fikk vite at det sannsynligvis var infeksjon som var gått i venstre kne.
Måtte gå over av seg selv...
var på ul og røntgen med ho samme dag siden jeg krevde å få dette sjekket bedre, de fant væskeansamlinger i begge hoftene.
Ny tur til lege, henvist til barnepol, purret på dem så kom inn dit i løpet av en uke.
Overlegen sa i løpet av et par minutter at dette sannsynligvis var barneleddgikt, men at andre ting måtte utelukkes før diagnosen kunne stilles.
Først en uke på ibux, så skulle de ta prøver for dyrking av leddvæske, og samtidig leddpunksjon på i allefall knærne.
Det endte med leddpunksjon på ankler, knær, hofter og håndledd.
I tillegg fikk ho vaksine mot vannkopper, siden vi kanskje måtte på methotrexate senere.
Samtidig begynte vi på prednisolon, veldig stor endring på henne på et par dager!
fra slutten av juni til august kun prednisolon og ibux, men da vi begynte med nedtrapping av prednisolon, kom leddbetennelsene tilbake for fullt, så dosen ble økt igjen.
ny tur til overlege i begynnelsen av august, begynte med methotrexate gjennom munn(ikke tablett men injeksjonsvæske) og folsyre.
I oktober til overlegen igjen, ny leddpunksjon i venstre håndledd og ytterste finger ledd på lang- og ringfinger fikk kortisoninnsprøyting.
Nå i november ny tur til overlege, verdiene på crp økte med engang vi gikk ned med prednisolon til 1,25 mg, til tross for at methotrexate var på 6,25 mg.
nå på 2,5 mg prednisolon annehver dag, og er gått over til 7,5 mg med methotrexate men dette gies nå med sprøyte en gang pr uke.
Så håper vi at verdiene går ned nå, siden hun har gått for lenge på prednisolon(siden juni), og den skal bort.
Etter siste blodprøve der crp var økt enda mer, er vi nå gått over til 2,5 mg prednisolon igjen hver dag inntil videre, men må ta et par dager med 5 mg av prednisolon først.
etterat hun begynte på methotrexate taes det blodprøver engang i måneden.

Hun har leddbetennelser i ankler, knær, hofter, håndledd, fingerleddene og sannsynlig i nakke.
de kan ikke ta leddpunksjon i nakke, da må det medisin til som kan ta dette.

Dårlig matlyst på henne, så ho er bare 10 kg, til tross for at ho var 10,5 kg da ho var på det verste før hun begynte med medisin.

bare spør hvis du lurer på noe!

[Zanick]

Ho får Methotrexate som er en lavdose cellegift, har ikke vært snakk om Enbrel, så kjenne rikke til dette.
Methotrexate gies en gang i uka, begynte med injeksjonsvæske gjennom munn, men er gått over til å gi dette med sprøyte, siden hun får leddbetennelsene tilbake når vi trapper ned på prednisolon.
ikke bra å gå for lenge på prednisolon, går bl.a. utover vekst.

Vår pie klarer seg ikke uten medisin, så er glad for at vi får god oppfølging fra vår overlege, og at det er medisiner som virker.

Har dere mulighet for varmebasseng?
Det skal være bra.

2 ganger har ho hatt leddpunksjon, fungerte veldig godt på henne, så kommer ikke til å bli betenkt om det blir snakk om flere.