hei

[cathrine21]

må nok mest sannsynlig melde meg inn her da noe er galt med sønnen min og de mistenker fabrys sykdom
link til fakta http://pdf.tidsskriftet.no/tsPdf.php...5%7C1004-6.pdf
han er 3,5 år og jeg har også en på 1 år..skriver mer senere..tunge tider dette her!

[AnneK27]

[Happy]

huff, det er alltid litt leit når vi blir flere her inne.

På den andre siden er det gjere en lettelse å få vite hvorfor barna våre sliter mer enn andre og hva som faktisk feiler dem. Når fortvilelsen ovar at barnet ikke er helt "normalt"/friske legger seg, kommer det ofte en sorgprosess (kan gå over flere år) over alt barnet må slite med og alt som ikke ble/kommer til å bli som vi trodde.

Jeg er av de som synes deter lettere når jeg VET. Da klarer jeg å holde ut lenger ovenfor barna, være roligere og føler meg generelt mye tryggere på at det ikke er jeg som gjøre noe galt når barna ar det vondt eller leit.

cathrine21: har du noen som er i noenlunbde samme situasjon som du kan prate med? Det kan hjelpe å snakke med noen som har vært gjennom denne prosessen for ikke så altfor lenge sidne. Du kan få noen å dele tanker med samtidig som du kan få noen råd om hva du kan vente deg og hvilke rettighetere dere ev har i trygdesystemet. Huff, føler med deg nå!

[cathrine21]

Opprinnelig postet av Happy

huff, det er alltid litt leit når vi blir flere her inne.

På den andre siden er det gjere en lettelse å få vite hvorfor barna våre sliter mer enn andre og hva som faktisk feiler dem. Når fortvilelsen ovar at barnet ikke er helt "normalt"/friske legger seg, kommer det ofte en sorgprosess (kan gå over flere år) over alt barnet må slite med og alt som ikke ble/kommer til å bli som vi trodde.

Jeg er av de som synes deter lettere når jeg VET. Da klarer jeg å holde ut lenger ovenfor barna, være roligere og føler meg generelt mye tryggere på at det ikke er jeg som gjøre noe galt når barna ar det vondt eller leit.

cathrine21: har du noen som er i noenlunbde samme situasjon som du kan prate med? Det kan hjelpe å snakke med noen som har vært gjennom denne prosessen for ikke så altfor lenge sidne. Du kan få noen å dele tanker med samtidig som du kan få noen råd om hva du kan vente deg og hvilke rettighetere dere ev har i trygdesystemet. Huff, føler med deg nå!

tusen takk for svar..selvfølglig vil vi ha en diagnose slik at han kan få den hjelpen han trenger han er jo liten og se han ha det så vondt er forferdellig!men at det skulle være noe alvorlig som det de MISTENKER nå er vel det største sjokket.. vi trodde han bare manglet vitaminer vi liksom..
Kjenner lite folk med sykebarn men finner nok utav det vettu:

[Mette-marit]

Huff.. Velkommen skal du være.. Håper dere har støtteaparat rundt dere, og at dere har venner og familie som stiller opp. Det er i slike situasjoner en trenger mange rundt seg.. Ønsker dere all lykke til..