|
|
|
04-09-2008, 23:13
|
#1
|
Seniormedlem
Medlem siden: Apr 2004
Sted: På dansegulvet
Meldinger: 1,898
|
Noen som har ME som har peiling på om det er det jeg sliter med? Har vært til legen med flere av disse punktene uten å komme til bunns i saken. De sier bare at prøvene ser fine ut, og sykemelder meg en periode slik at jeg får hvilt ut. Men det hjelper ikke i det lange løp.
-Hadde kyssesyken for ca 10 år siden, og de første 3 årene kunne jeg sove hvorsom helst og når som helst. Jeg kunne droppe maten på skolen for å ta en blund over pulten min. Har vært bedre i noen år, men det varierer veldig.
-Utmattet - stort søvnbehov
-Til tider ukonsentrert
-Hodepine og migrene av og til. Stive muskler i nakke/skuldre
-Smerter i ledd (fra lysken og nedover - kommer ifb. med værskifte)
-Irritabel tarm/mage ved stress og intoleranse for bl.a. melk og koffein (ikke påvist, men har testa ut flere ganger....med det resultatet at jeg ble helt ødelagt etterpå) Tåler heller ikke narkose :-(
Sist endret av Lotte26; 04-09-2008 kl 23:32.
|
|
|
05-09-2008, 01:28
|
#2
|
Veteranmedlem
Medlem siden: Dec 2002
Sted: Oslo
Meldinger: 4,318
|
Hei, Lotte Jeg har diagnosen ME/CFS, og fikk det i etterkant av vaksineforsøket på slutten av 80-tallet med påfølgende kyssesyke.
Jeg ser at dine symptomer kan fylle deler av diagnosekriteriene (CDC kriteriene) for ME/CFS. Det viktigste for deg nå er å få legen til å henvise deg videre for utredning. Gjennom utredningsprosessen vil du bli testet for andre sykdommer som har liknende symptomer. I mellomtiden så er det viktig at du lever som om du har sykdommen, slik at den ikke forverrer seg. En enkel tommelfingerregel er å aldri bruke mer enn 70% av den energien du har
Ønsker deg lykke til - og god bedring - og håpe at det ikke er ME du har for det er en tung sykdom å bære Send meg gjerne PM om du lurer på noe
Legger ved noen linker til deg Den siste er et diskusjonsforum for ME'ere, og der kan du finne mye info om de fleste aspekter ved sykdommen.
http://www.menin.no
http://www.me-forening.no
http://meforum.diskusjonsforum.no/
|
|
|
05-09-2008, 07:50
|
#3
|
Supermedlem
Medlem siden: Jul 2006
Sted: Østlandet
Meldinger: 575
|
Noen leger er ikke flinke nok til å ta disse symptomene på alvor. Jeg ville insistert på bli henvist videre, eller gått til en annen lege! Lykke til!!
__________________
turbo76
Lillesøster født 12/06/06
Storebror født 01/04/04
|
|
|
05-09-2008, 17:42
|
#4
|
Juniormedlem
Medlem siden: May 2008
Meldinger: 20
|
Sitat:
Opprinnelig postet av Lotte26
Noen som har ME som har peiling på om det er det jeg sliter med? Har vært til legen med flere av disse punktene uten å komme til bunns i saken. De sier bare at prøvene ser fine ut, og sykemelder meg en periode slik at jeg får hvilt ut. Men det hjelper ikke i det lange løp.
-Hadde kyssesyken for ca 10 år siden, og de første 3 årene kunne jeg sove hvorsom helst og når som helst. Jeg kunne droppe maten på skolen for å ta en blund over pulten min. Har vært bedre i noen år, men det varierer veldig.
-Utmattet - stort søvnbehov
-Til tider ukonsentrert
-Hodepine og migrene av og til. Stive muskler i nakke/skuldre
-Smerter i ledd (fra lysken og nedover - kommer ifb. med værskifte)
-Irritabel tarm/mage ved stress og intoleranse for bl.a. melk og koffein (ikke påvist, men har testa ut flere ganger....med det resultatet at jeg ble helt ødelagt etterpå) Tåler heller ikke narkose :-(
|
Jeg trodde jeg hadde ME, men etter utredning på sykehuset i Tromsø ble det konstatert at jeg har søvnapne. Du må utredes før du kan snakke diagnose. Jeg ville skiftet fastlege eller KREVD å få starte på utredning. Jeg måtte testes i et søvnlaboratorium i ett døgn, + at jeg har forsøkt ymse medisiner for å bli bedre. det neste er forsøk med CPAP- maske, slike som nyfødte får hvis de er født for tidlig... Ekstrem tretthet kan ha mange årsaker. ME er en alvorlig diagnose som ikke er lurt å sette på seg selv i alle fall. Lykke til!
|
|
|
05-09-2008, 22:23
|
#5
|
Seniormedlem
Medlem siden: Apr 2004
Sted: På dansegulvet
Meldinger: 1,898
|
Får være litt tøffere neste gang jeg skal til legen. Men hvilken spesialist bør hun evt henvise meg til da?
|
|
|
05-09-2008, 23:58
|
#6
|
Veteranmedlem
Medlem siden: Dec 2002
Sted: Oslo
Meldinger: 4,318
|
Sitat:
Opprinnelig postet av Lotte26
Får være litt tøffere neste gang jeg skal til legen. Men hvilken spesialist bør hun evt henvise meg til da?
|
Det må du og legen din bli enige om. Hvor skal dere begynne? Hvis legen din mener det er ME du skal utredes for kjenner hun kanskjke til hvem som er spesialister i området du bor. Nevrologer, indremedisinere, endokrinologer er spesialister som kan være til hjelp. Inne på ME forumet finner du en liste over spesialister som man kan kontakte. Dessverre er det lange ventelister, så det kan være greit å snuse litt rundt selv også. Har man muligheten så kan man også komme fortere inn hos private som Volvat. Har hørt at Volvat i Fredrikstad har en dyktig nevrolog Da trenger man ikke henvisning fra fastlege.
|
|
|
06-09-2008, 11:05
|
#7
|
Supermedlem
Medlem siden: May 2006
Sted: Trøndelag
Meldinger: 1,244
|
Jeg har nå slitt med mye av det samme som du skriver i 11 år nå. Hadde kyssesyken for 11 år siden, og etter det begynte hele helv...
Etter mange år ble det påvist irritabel tykktarm og slakk lukkemuskel mellom magesekk og spiserør. Da hadde jeg kjempet meg frem i flere år.
Konstant trett,irritabel,ukonsentrert,hodepine,mgesmerter/oppblåst/kvalme/intoleranse for melk og en rekke matallergier. Det har vært mange slitsomme år ut og inn hos lege,blodprøver,urinprøver,coloskopi,gastroskopi+++++
Fikk mine barn i -04 og -07. Etter begge svangerskapene er det blitt bare verre og verre. Fikk i april-08 konstantert benskjørhet i rygg og hofter, samt mangel av B vitamin og folsyre.
eg føler meg som en hypokonder som "alltid" har plager, og det går selvfølgelig på psyken også det. Jeg begynte å jobbe i 50% som ekspeditør i slutten av -06. Da jeg ble gravid i februar -07, ble jeg 100% sykmeldt i hele svangerskapet. Er nå 14 dager siden jeg begynte på jobb igjen etter permisjonen, og jeg er TOTALT utslitt når jeg er på jobb og må bare legge meg når jeg kommer hjem. Og da jobber jeg bare 50%
Hverken lege eller sykehus finner noen diagnose, MEN hos meg har ME aldri vært nevnt. Moren min har i alle år sagt at det ER ME jeg har, hun er helt sikker.
Var hos endokrinolog forrige uke, og de finner ingen årsak til benskjørheten. Jeg er jo bare 30 år, og det er jo alt for tidlig med benskjørhet nå.
Jeg er konstant sliten. Alt er et ork, og da tenker jeg på alt fra å lage middag til å dusje barna. Så ille er det.
Begge barna mine er sterkt allergiske, og har vært mye syke. Har derfor vært ut og inn av sykehuset mange ganger. Det er med på at jeg setter meg selv i siste rekke når det gjelder det å kjempe for en diagnose. Jeg orker rett og slett ikke kjempe, jeg er sliten.
|
|
|
06-09-2008, 14:25
|
#8
|
Veteranmedlem
Medlem siden: Dec 2002
Sted: Oslo
Meldinger: 4,318
|
Sendt deg en pm jeg, Peanut-mamma
|
|
|
06-09-2008, 22:38
|
#9
|
Supermedlem
Medlem siden: May 2006
Sted: Trøndelag
Meldinger: 1,244
|
Sitat:
Opprinnelig postet av Suzie Q
Sendt deg en pm jeg, Peanut-mamma
|
Tusen takk for gode ord
|
|
|
08-09-2008, 22:56
|
#10
|
Seniormedlem
Medlem siden: Apr 2004
Sted: På dansegulvet
Meldinger: 1,898
|
Sitat:
Opprinnelig postet av peanut-mamma
Jeg har nå slitt med mye av det samme som du skriver i 11 år nå. Hadde kyssesyken for 11 år siden, og etter det begynte hele helv...
Etter mange år ble det påvist irritabel tykktarm og slakk lukkemuskel mellom magesekk og spiserør. Da hadde jeg kjempet meg frem i flere år.
Konstant trett,irritabel,ukonsentrert,hodepine,mgesmerter/oppblåst/kvalme/intoleranse for melk og en rekke matallergier. Det har vært mange slitsomme år ut og inn hos lege,blodprøver,urinprøver,coloskopi,gastroskopi+++++
Fikk mine barn i -04 og -07. Etter begge svangerskapene er det blitt bare verre og verre. Fikk i april-08 konstantert benskjørhet i rygg og hofter, samt mangel av B vitamin og folsyre.
eg føler meg som en hypokonder som "alltid" har plager, og det går selvfølgelig på psyken også det. Jeg begynte å jobbe i 50% som ekspeditør i slutten av -06. Da jeg ble gravid i februar -07, ble jeg 100% sykmeldt i hele svangerskapet. Er nå 14 dager siden jeg begynte på jobb igjen etter permisjonen, og jeg er TOTALT utslitt når jeg er på jobb og må bare legge meg når jeg kommer hjem. Og da jobber jeg bare 50%
Hverken lege eller sykehus finner noen diagnose, MEN hos meg har ME aldri vært nevnt. Moren min har i alle år sagt at det ER ME jeg har, hun er helt sikker.
Var hos endokrinolog forrige uke, og de finner ingen årsak til benskjørheten. Jeg er jo bare 30 år, og det er jo alt for tidlig med benskjørhet nå.
Jeg er konstant sliten. Alt er et ork, og da tenker jeg på alt fra å lage middag til å dusje barna. Så ille er det.
Begge barna mine er sterkt allergiske, og har vært mye syke. Har derfor vært ut og inn av sykehuset mange ganger. Det er med på at jeg setter meg selv i siste rekke når det gjelder det å kjempe for en diagnose. Jeg orker rett og slett ikke kjempe, jeg er sliten.
|
Kjente meg så veldig igjen i det du skrev der Peanut-mamma.
Fysioterapeuten min anbefalte meg forresten om å få fastlegen til å henvise meg til en endokrinolog. Men det ville hun jo ikke, siden hun tror det hjelper med frisk luft og trening, og siden alle blodprøvene mine såg normale ut. Og jeg gjør jo så godt jeg kan for å trene selv om jeg er trøtt, beina verker og tarmene/magen er i fullt opprør etter 10 minutters danseøkt... Men siden jeg er dansetrener må jeg bare bite tennene sammen og holde ut de tre timene jeg har kurs Kjenner det tar på ja....
|
|
|
|
|
Diskusjonsverktøy |
|
Visningsmodus |
Linjærmodus
|
Regler for innlegg
|
Du kan ikke starte nye diskusjoner
Du kan ikke svare på meldinger/diskusjoner
Du kan ikke laste opp vedlegg
Du kan ikke redigere meldingene dine
HTML kode er Av
|
|
|
Alle tider vises som GMT +1. Klokka er nå 19:28.
|