Stakkars gutten din. Kan ikke være godt for han å være så mye sliten. Håper dere finner ut av det, sånn at han kan få hjelp.
Mirra og -08
Nå har ikke jeg så veldig god greie på sånne ting, men har ei venninne som fikk diagnosen ME før jul i fjor og hun hadde lenge drevet på med både tilskudd av jern og B12 innen de kom frem til ME diagnosen. OM det har noen sammenheng med ME diagnosen det vet jeg ikke, men tenkte at jeg bare skulle nevne det.
Håper virkelig at dere finner ut hva som feiler sønnen din
ME tror jeg ikke det er. Er for mange symptomer som minner om cøliaki. Jeg er ganske sikker, men ser ut til at vi må Smøre oss med tålmodighet. Sendte til og med en timebestilling på epost til en privatklinikk. De skulle svare påfølgende arbeidsdag, fortsatt ikke hørt noe... Kjenner jeg blir frustrert. Flere som har sagt at vi bør vurdere å be om å søkes til en spesialist på et sykehus 6 timer unna. Der er de visst veldig oppegående når det gjelder å sjekke ut ting som vanlige leger ikke ser poenget med. Venter nå spent på blodprøvene vi tok denne uken. Håper det gir oss noen svar. Ellers må jwg bare fortsette å mase på de legene....
Snuppa 04Lillemann 07
Forøvrig når det gjelder ME, der må de jo utelukke alt annet før de kan si at det er det. Hjelper jo ikke når vi ikke får sjekket noe som helst bortsett fra de hærsens blodprøvene.
Er det forresten noen som vet hva de sjekker når man leverer avføringsprøve i et sånt glass?
Snuppa 04Lillemann 07
Borrelia kommer av flåttbitt ja, og det trenger du ikke oppdage at han har fått.
Du finner mer om symptomer på dette her:
http://www.lyme.no/om-lyme-borreliose/symptomer
http://nhi.no/livsstil/reisemedisin/...bitt-1737.html
Men så har du symptomer på ME her:
http://www.side2.no/helse/article793921.ece
http://www.fortelldetvisuelt.no/me/HvaErME.html
Det er noen veldig klare likhetstrekkmellom disse to sykdommene her da
Her har du symptomer på cøliaki:
http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/...omer-7210.html
Og jeg må si at hvis dere mistenker cøliaki, så vil jeg tro det er snakk om store magesmerter, særlig etter matinntak - og i mange tilfeller dobesøk under et måltid?
Avføringen vil være særs spesiell og ha en merkelig konsistens og lukt. Og vekttap/manglende vektøkning vil være en del av dette. Disse symtomene vil jo ikke være sammenlignbart med de to andre sykdommene.
Og her står det mer om tynntarm og opptak og lignende når det gjelder cøliaki: http://home.no/coeliakisiden/Coeliak...er_cliaki.html. Mulig du finner svar på avføringsprøvene der. Men de tar avføringsprøver ved mye magesmerter og "rar avføring" for å utelukke flere ting på en gang. Uten at jeg har spurt om nøyaktig hva!
Ok, da kan vi utelukke borrelia, for vi har ikke flått her.
Jeg har lest en god del om cøliaki, og symptomene trenger ikke være så tydelige, spesielt hos barn, og de kan være atypisk. Men både jernmangel, antall toalettbesøk, konsistens og magesmerter er ganske tydelige. Jeg har nå begynt å skrive opp hver gang han har avføring og hver gang han klager over vondt i magen, for da er det lettere å vise legen hvor ofte det er.
Snuppa 04Lillemann 07
Takk, aja!
Fikk svar på noen av prøvene i dag. Ferritin på 25 (som jo faktisk er innenfor normalen), jernmetning på 12 (som er under normalen). Har gått på jern 1 mnd når disse prøvene ble tatt. jernmetningen viser visstnok hvor mye av jernet som inntas kroppen faktisk greier å ta opp (såvidt jeg forstår).
Jeg har nå spurt på flere forum, sendt mailer til diverse leger, norsk cøliakiforening osv, og håper jeg kan få en rask tilbakemelding fra noen. Vi er nødt til å få hjelp utenom fastlegen, for han tar oss rett og slett ikke seriøst.....begynner jo til slutt å føle at jeg overreagerer, men samtidig synes jeg ikke at jeg gjør det.....
Snuppa 04Lillemann 07
Nå blir jeg frustrert. Blidprøvene til sønnen min er helt på bærtur. I juni hadde jernmetningen hans vært på 12, nå er den 86. Ferritin var 16, så det er jo greit. Likevel har jeg en sønn som er slapp, trøtt, sur og irritabel, klager over magevondt og har flere toalettbesøk i løpet av en dag, ofte med diare... Vi venter på time hos barnelege, men det er ventetid her.... Jeg vet ikke hva mer vi kan sjekke...
Snuppa 04Lillemann 07
Hvis du føler at dere ikke blir tatt seriøst av fastlegen og får hjelpen dere trenger, så ville jeg byttet.
Split -07
Akkurat nå føler jeg vi blir tatt seriøst, men alt tar så himla lang tid!
I dag har jeg snakket med legen og fått en forklaring på blodprøvene. Ferritin var i juni på 25. Da gikk han på jerntilskudd. Nå var dette falt til 16. Han har ikke gått på jern siden i juni. De har tatt en jernbelastning som viser at kroppen tar opp jern, mye også faktisk, men av en eller annen grunn så tømmes de raskt! Legen visste ikke hvorfor, det var 3 løsninger, ene er at han blør i tarmen, men det er jo sjekket ut, en annen løsning er for lite inntak av jern, og det er det jo forsåvidt når han ikke får tilskudd, men egentlig burde det ikke være nødvendig med tilskudd, for han spiser mat med jern, og ingen andre i familien sliter med jernmangel. en tredje løsning er et høyt forbruk av jern, men da må man jo også finne grunnen til det.....
Jeg blir frustrert. Har i flere år hatt en gutt nå som sliter når han ikke får jerntilskudd. Nå kan han greit leke, men er veldig trøtt til tider (sover så tungt om natta nå at han ikke merker om han tisser seg ut), på do flere ganger om dagen, klager over vondt i mage og er ekstremt kort lunte.
Barnehagen sier det er stor forskjell på han når han går på jern og når han ikke går på jern.
Egentlig burde han fått jern nå også, men for å vise hvor raskt jernlageret hans tømmes, så må vi vente til han har vært hos barnelege.
Er det noen som blir klok av dette?
Snuppa 04Lillemann 07
Huff så trasig. Har dere funnet ut noe mer?
Nei i grunn ikke. Barnelegen vi var hos i fjor høst sa at det var mange barn som var sånn, og at det faktisk var helt normalt. Han har nå gått på ganske store doser jern i lange perioder. Han fikk først 4 stk jerntab. Med 27mg jern i hver tabelett daglig. Vi fikk etterhvert en ny unge!!! Så hadde vi opphold på en periode, men startet opp igjen her i vinter etter en skikkelig dårlig periode. Sur, trøtt, irritabel er i grunn veldig beskrivende. Når han i tillegg begynte å tisse seg ut på natta (er så trøtt at han ikke våkner når han må tisse), så var det helt klart på tide med en ny runde. Han får opp mot max av det barn kan få av jern, og dette går han på minst halve året totalt. Men, så lenge det fungerer, så skal vi være fornøyd!!
Snuppa 04Lillemann 07
Sosiale Bokmerker