Presentasjon av mor og barn, heng dere på!

[Tea_76]

Trekker oss litt tilbake vi ;-)

[Tidl. bruker]

Fjernet info.......

[Solsikko]

Barnets navn/kallenavn: "Prinsen"

Alder: 2,5 år
Hårfarge: Mørk blond
Øyne: Blå.
Diagnose: Har et sjelden syndrom, født ca et barn i Norge hvert år med diagnosen. Hos vår gutt innebærer det noen litt spesielle fysiske karateristika, gastro-øsofageal reflux (hatt mye oppkast), spiseproblemer, jern og vitamin B12-mangel, forstoppelse, luftveisproblemer (har hatt hyppige luftveisinfeksjoner, infeksjonsutløst astma og dren i begge ørene), søvnproblemer, psykomotorisk forsinket utvikling, konsentrasjons- og lærevansker, tilpasningsvansker til nye situasjoner. Han er psykisk utviklingshemmet, men i hvilken grad vil bare tiden vise. Han vil også trolig bli liten av vekst. Han er en "kosegutt" som "prater" som en foss på sitt språk. Er begynt med tegn-til-tale.
Lengde og vekt ved fødsel: 51 cm og 3960 g
Lengde og vekt nå: ca 92 cm og 13,4 kg
"Prinsen" går i barnehage hver dag. Trener med spes. ped og fysioterapeut noen ganger i uka. Har bassengtrening, musikk og kroppsøving en dag i uka. Har assistent noen timer i barnehagen.

Mor: M@m

Alder: 30
Jobb: Helsevenet
Sivilstand: Gift, 1 barn.
Dyr: Katt
Bosted: I drømmehuset

[even-mor]

Barnets navn/kallenavn: Even



Født: 08.11.04
Diagnose(r): Klumpfot på en fot, er i gips skal inn i romjulen og kutte akilles Lengde og vekt ved fødsel: 3100 og 48
Lengde og vekt nå: 4670 og 54 (6-uker)
Hører til hvike(t) sykehus: Ullevål

Mor: Even-mor

Alder: 38
Jobb: IT
Sivilstand: Gift 3 barn.
Bosted: Oslo

[Maya80]

Barnets navn/kallenavn: michelle

Født: 99
Hårfarge: Lys blond.
Øyne: Blå.
Diagnose(r):Er til utredning på hab er ikke sikker men mistenker blant annet autisme
Lengde og vekt ved fødsel: 49 cm og 3500
Lengde og vekt nå: 18 kg 116 cm

Mor: maya

Alder: 24
Jobb: butikk
Sivilstand: Gift 1 barn.
Dyr:ingen
Bosted: østfold

[Sanne]

Barnets navn/kallenavn: Ole-Kristian

Født: 21.10.0Æ47
Hårfarge: Lys blond.
Øyne: Blå.
Diagnose(r):atsma. prematur født, atpoisk eksem. melkallergi, sitrus allergi og en del andre ting. Skal på vss og ta tester 24januar 05.


Lengde og vekt ved fødsel: 48 cm og 2960
Lengde og vekt nå: ca 9 kg 78cm

Mor: Sanne

Alder: 20
Jobb: hjemmeværende
Sivilstand: samboer, 1 barn.
Dyr:nettop fått katt
Bosted: vestfold

[Miamara]

.....

[Fru Lita]

Barnets navn/kallenavn: Torstein
Født: 07.01.05
Hårfarge: Lysblond
Øyne: Blå
Diagnose (r): Pierre Robin's sekvens. Dette innebærer ganespalte og underutviklet hake.
Lengde og vekt ved fødsel: 3450 gram og 51 cm

Hører til vilket sykehus: Haukeland universitets sykehus

Mor: Fru Lita
Alder: 25 år
Jobb: Hjemmeværende
Sivilstand: Gift
Dyr: Ingen
Bosted: Hordaland

[Tidl. bruker]

Kanskje jeg skal henge meg på å presentere jeg og..
Vet ikke helt om jeg "hører til her" men finner så utrolig mye bra her inne, og masse nyttig info om astma/allergi o.l som er nyttig og vite for en mamma med syke små.

Barnets navn/kallenavn: Minsten/Didrik
Født: 02.08.04
Hårfarge: Blond
Øyne: Blå.
Diagnose(r): Hyperaktive luftveier, og tette bronkier lettere kalt "sterk" barneastma, Reflux og melkeallergi.
Lengde og vekt ved fødsel: 49 cm og 3210gr
Lengde og vekt nå: 65,5cm og 7610gr
Hører til hvilket sykehus: Ringerike Ped.pol

Mor: Lil@
Alder: 22 år
Jobb: Hjemmeværende
Sivilstand: Samboer, 2 barn, eldste hadde "barneastma" frem til 15mnd
Dyr: Ingen
Bosted: Hadeland

[Bellaboo]

Får presentere oss jeg og da

Barnets navn/kallenavn: Signe
Født: mars 2004
Hårfarge: Mellomblond/rødlig
Øyne: Blå.
Diagnose(r):Har alvorlig medfødt hjertefeil( Pulmonal atresi,DORV, VSD). Shunt operert 5 dgr gammal, venter på fullkorrigering til våren. Medfødt dobbelsidig Bronchomalasi. Atelektaser på høyre lunge. Født med liten Omphalocele( hudlukket, neste operasjon utsatt til senere).Store matningsroblemer. 100% sondematet. Mye gulp/oppkast uten at vi vet hvorfor. Utredet for gastroøsofageal refluks men ikke funnet noe som tyder på det. Får kontinuerlig tilførsel av oksygen og er tilkoblet pulsoksymeter.Født med keisersnitt en uke før termin. Lå de første 7 mnd på sykehus( 2 mnd i respirator)

Lengde og vekt ved fødsel: 41,5cm, 2310g
Lengde og vekt nå: 72cm, ca 8,5 kg ( 11 mnd )
Hører til hvike(t) sykehus: Sykehuset Innlandet HF Lillehammer og Rikshospitalet


Mor: Bella
Alder: 28
Jobb: Kan foreløpig ikke jobbe pga Signe
Sivilstand: Gift og et barn ( Signe).
Dyr: Boxer
Bosted: I nærheten til mjøsa

[maylen]

*poff*

[indi]

Barnets navn/kallenavn: Lillebill
Født: 22 feb 03
Hårfarge:gyllen
Øyne: Brune
Diagnose(r): Reflux og astma
Lengde og vekt ved fødsel: 43cm og 1930g
Lengde og vekt nå: 81cm 10,9 kg (2 år)
Hører til hvike(t) sykehus: Fredrikstad Sykehus

Barnets navn/kallenavn: Lillemor
Født: 24 september 04
Hårfarge:gyllen
Øyne: Blå
Diagnose(r): Reflux og astma
Lengde og vekt ved fødsel: 44cm og 1699g
Lengde og vekt nå: 56cm og 4950g (4mnd)
Hører til hvike(t) sykehus: Fredrikstad Sykehus

Mor: Indi
Alder: 31
Jobb: Ufør,grunnet Ehler Danlos Syndrom
Sivilstand:Separert
Barn: 2 jenter -94 og -04, og 1 gutt -03
Dyr: Hund
Bosted: Moss
__________________

[Kiara_pus]

..................

[J@nnickemor]

Barnets navn/kallenavn:Angelica
Diagnose(r): Holoprosencephali, Infantiale spasmer, Diabetes Insipidus, Atopi, Astma, Reflux....

Dersom noen øsnker mer info/dele erfaringer, ta gjerne kkontakt med oss!

[dior]

hei Jer er ny her og syntes dette var en utrolig god ide!!


Jenta mi heter Celine, er født i 2000 og er utrolig blid så kallenavn: SOLSTRÅLEN

Diagnose: feil på kromosom 14. Det finnes ingen andre i verden med den samme kromosomfeilen som henne, så hun er unik. Hun har motoriske og språkmessige problemer og plages med lysømfindtlighet. Det har vært mye mye mer, men dette er de seneste plagene.

Jeg heter Vibeke
Alder: 31
Sivilstand: gift
Jobb: sykmeldt pga. utbrenthet (2 år nå)
søsken til Celine er Patrik som er frisk og er 9 år.

Ellers vil jeg nevne at vi har laget vår egen hjemmeside www.ultraunik.no som er for de med svært sjeldne kromosomfeil og for de uten diagnose. Har endelig fått dannet vår egen forening også Velkommen alle som føler de hører til der!!!
Et forum som dette har jeg lett lenge etter - så endelig!!!!

[Toni78]

Barnets navn/kallenavn: Daniel
Født: 04.06.01
Hårfarge: Mørk blond
Øyne: Grønn/brune

Diagnose(r): Metakromatisk laukodystofi (MLD)Han kan ikke prate, sier bare tre ord,"mamma,ja & hadet".Han kan ikke stå/gå eller sitte alene.
Han kan derimot høre, se, smile og le han har ett veldig godt humør tross alt han går i gjennom.
Sykdommen han tar gradvis i fra ham alt av ferdigheter. Han utviklet seg som normalt fram til ca 18 mnd, men han hadde ikke begynt å gå. Etter mange mnd med psykisk stress for oss foreldre, masing på leger om henvisninger & utredning om hans tilstand, fikk han diagnosen i mai-04. Da kunne han krype og sitte selv, men det har gått veldig fort nedover .Siden han er totalt pleietrengende nå. Han kommer etterhvert til å slutte å smile, le og synet forsvinner. Men hørselen beholder han, men det er det eneste.

Har en panda-stol han liker VELDIG godt med brett på så han får kjørt biler der.Han holder ikke hodet så veldig godt lenger, så han har fått en ny nakkestøtte som holder hodet hans. Han er veldig glad gutt Blid og utrolig vakker
Vi vet ikke hvor lenge vi får beholde ham, diagnosen han har, finnes det ingen behandling på, bare smertelindring.
Begynte nettopp på Baklufen tabletter som hjelper utrolig mye.
Han fikk operert inn PEG i des-04. Har store spiseproblemer, men elsker mat.Da spesielt spagetti og cola

Hører til hvike(t) sykehus: Rikshospitalet/Bærum


Mor: Toni

Alder: 26 år
Jobb: Hjemme på pleiepenger (ansatt som pl.ass. på et psykiatrisk sykehus)
Sivilstand: Gift, 1 barn
Bor: Akershus

[sofen]

Hei! Jeg tenkte jeg bare skulle kikke litt, men tror jeg presenterer meg (oss):

Eivind, 11 år, fikk diagnosen Alfa-1 antitrypsinmangel da han var 6 år. Da hadde han vært under utredning i 4 år. Alfa-1 antitrypsinmangel er en leversykdom, som kan gi chirrose (skrumplever) og kan igjen medføre behov for levertransplantasjon. Sykdommen kan i ung voksen alder føre til lungeemfysem, som igjen kan føre til lungetransplantasjon. Vokst opp på diett, fettfattig kost. Er per i dag nesten helt som andre barn, men må passe på hva han spiser, orker ikke fullt så mye aktivitet som andre, får fort lavt blodsukker, og har astma som er godt behandlet. Følges opp på Rikshospitalet og sykehuset i Tønsberg.
Eivind må absolutt aldri begynne å drikke alkohol eller røyke.

Hans foreldre og to søsken er alle bærere av denne genetiske sykdommen, og har også en forhøyet risiko for chirrose og lungeemfysem.

Johanne, snart 9 mnd, ble utsatt for en ulykke da hun var 2 måneder, og har en skade i den ene foten, må bruke sko nå når hun lærer å gå, evt. skinne senere. Hun skal også utredes for hoftefeil i begge hoftene. (Chaplin-syndrom....)

Jeg jobber med psykisk utviklingshemmede voksne, faktisk så har vi et lite samfunn der vi bor og arbeider sammen med dem, 150 mennesker totalt inkl. våre familier. De som er interessert kan sende meg en PM, så kan dere få web-adressen. Jeg er utdannet sosial-terapeut og Steinerskolelærer, 40 år, bor i Vestfold.

[cro]

Hej.

Barnets navn/kallenavn:Isak
Født: 01.10.02
Hårfarge: Mørk blond
Øyne: blå

Diagnose(r):ichthyose (odefinert type, troligen hybrid av type III och type IV). Hypotoni, grovmotorisk och språklig försinkelse, är under utredning utan att ha funnit diagnose än. Hans har vissa symptom som tyder på hjärnskada (hyperreflexi) och vissa symptom verkare mer muskulära (god finmotorik men dålig styrka i stora muskler).
Isak krabber, men går inte. Han har stor språkförståelse, men problem med att uttala konsonanter. Han säger ca 10-15 ord med vanligt språk och ca. 40 ord med tegn-til-tale.
Mor: Carola

Alder: 32 år
Jobb: stipendiat i toxikopatologi
Sivilstand: Gift, 1 barn
Bor: Oslo

[Memo]

Hei alle sammen, nå tror jeg jammen jeg slenger meg på jeg også. Har drevet og lurkikket i lang tid, og kjenner det klør i fingrene etter å delta...

Navn; Joakim
Født; 17.juni 2001
Hårfarge; "Gullhår"
Lengde/Vekt ved fødsel; 47 cm og 2430g
Lengde/Vekt nå; 100cm og 16kg
Diagnose; Joakim er født i uke 35, har helt fra starten sett at det var no som ikke stemte. Men fikk ikke gehør for dette hos noen. Sommeren -04 fikk vi endelig en diagnose -Angelman Syndrom. Han er psykisk- og fysisk utviklingshemmet, har epilepsi som er vanskelig å kontrollere, prater ikke og vil kun lære seg noen få ord hvis vi øver iherdig. Han er veldig blid, noe som hører med syndromet. Han sover lite, gjennomsnitt 3-4 timer pr. natt... Han har enda ikke lært seg å gå, men krabber i full fart.
Sykehus; Tønsberg

Mor; Memo
Alder; 29år
Jobb; Sykepleier. For tiden sykemeldt etter en total smell i kjeller`n...
Sivilstand; Gift, og har 1 barn
Bosted; En liten bygdekommune i Vestfold.


Det var litt kort om oss. Gleder meg til å komme i gang...

[Shiva]

Barnets navn/kallenavn: Christel Alexina
Født: 15.10.02
Hårfarge: Blond
Øyne: Blå
Diagnose(r): Spinal Muskelatrofi type 2. Hun har nedsatt muskelkraft. Signalene fra ryggmargen når ikke fram til musklene, og disse vil etterhvert dø. Hun går enda, men det er spørsmål om tid før det blir permanent rullestol. Hun klarer ikke gå i trapp eller reise seg hvis hun faller. Hun har fortsatt kraft i armene, men den vil også avta etter en tid. Hun sliter også med slim i lungene, som hun ikke klarer å hoste opp.

Lengde og vekt ved fødsel: 51cm, 3410g
Lengde og vekt nå: 2 1/2år, 90cm, 13kg


Mor: shiva
Alder: 24 år
Jobb: tannhelsesekretær
Sivilstand: alene
Bosted: Trondheim