Kraniosynostose?

[Mrs N]

Heisann,

Ny på dette forumet, men håper at det er noen her som har gode råd eller erfaringer med kraniosynostose.
Vi venter på time hos en spesialist for sønnen vår, 6 uker gammel, da de mistenker kraniosynostose. Han ble født med en ganske tydelig "rad" på toppen av hodet og de snakket om at fontanellene hadde grodd sammen.

Vi bor i England så har ingen erfaring med hvordan dette fungerer i Norge, men er kanskje mest interessert i å høre fra foreldre som har barn som har blitt operert for dette. Vi har fått beskjed om at hans psykiske utvikling ikke vil bli påvirket av dette, men jeg vet ikke om dette stemmer for jeg finner flere nettsider som sier det motsatte.
Som sagt så venter vi på time hos en spesialist på barnesykehuset i London, men etter hva vi forstår så kan det ta 3-4 måneder før man får time der
Er ganske bekymret for at noe skal skje med utviklingen hans når det skal gå så lang tid, så vi vurderer om vi skal kontakte et privat sykehus i stedet

Hodet hans ser ikke spesielt misformet ut, men det er litt langt bak. Han ble født med en hodeomkrets på 37 cm og den er nå 42 cm så det er et ganske stort hode uansett.

Håper det er noen her som kan fortelle litt om hvordan dette var for dem

[Ise]

Velkommen til nybaktmamma

Jeg aner dessverre ingenting om dette,så jeg dytter på tråden din.

[silkepels]

Dette med hjerneskade er visst bare fare for dersom ikke noe blir gjort. For hvis fontanellene har grodd sammen, er det ikke plass for hjernen å ekspandere (vokse).

Synes 3-4 mnd var lenge og vente, men så lenge det blir gjort noe med innen 9 mnd (synes jeg å huske det var), går det greit.
Ville nok likevel vurdert privat sykehus.

Lykke til videre

[mammatil 2]

Hei,
vår sønn ble operert for kraniosynostose på rikshospitalet nå 18. juni. Det var en av coronalsømmene som hadde lukket seg, og dette gjorde at hodet vokste litt skjevt. Operasjonen gikk veldig bra og han kom seg utrolig fort etterpå. Nå er han i fin form og virker helt uberørt v det han har vært gjennom. SEtter det jeg har forstått er det som er viktig når det gjelder kraniosynostose at det opereres før hjernen får for liten plass til å vokse på. Dersom det blir for liten plass vil trykket i hodet øke og det kan evt føre til skade. Slik jeg har forstått legene merker en som oftest når trykket i hjernen er høyt. Barnet vil ofte være utilpass gråte mye, ha vansker med å ta til seg næring, kaste opp osv. Men om dette gjelder i alle tilfeller vet jeg ikke. Jeg var veldig redd for dette med trykket og maste ganske mye om de kunne værer sikre på at det ikke var for høyt osv.
Vår sønn var 9mnd når han ble operert, men jeg tror det er litt forskjellig ettersom hvilken søm som har lukket seg for hvor tidlig operasjonen bør gjøres. Jeg tror jeg vil råde deg til å ta kontakt med en privat klinikk slik at du iallefall slipper å gå å engste deg så lenge og at dere får vurdert hvor raskt operasjonen bør gjøres. Lykke til!

[Mrs N]

Takk for svar

Vi skal ringe til sykehuset på mandag og se om vi kan få time med en av spesialistene der. Er interessert i å vite hvordan de planlegger å fikse dette.
Han har som sagt omtrent helt normal hodeform og vi synes selv at denne "raden" oppå hodet hans har blitt mykere og flatere, men det er vel neppe noe som fikser seg selv.

Er veldig spent på om han vil få operert inn en plate i hodet, eller om han må bruke denne hjelmen etterpå. Skulle gjerne fått komme inn til Great Ormond Street-barnesykehuset fortere, men skjønner jo at det er lang ventetid. Vi har sett på private sykehus, men det er ingen her i området som spesialiserer seg på slikt. Alle spesialistene er på Great Ormond Street liksom

[neet]

jeg har ikke så mye erfaring med dette personlig, men kjenner en liten gutt på 3 år som ble operert for dette som baby. Han er en sunn, frisk og helt normal 3 åring

Lykke til!!

[calliope]

Yngste nevøen til mannen er operert for dette . Jeg vet at de måtte lage et hull og at han måtte ha en hjelm for å beskytte hode . I dag er han en helt normal og fin 15 åring . Så leng de oppdager det og han får riktig behandling , vil han nok utvikle seg som alle andre . Lykke til med behandlingen . Det skader nok ikke å ringe / mase litt uansett .

[Tidl. bruker]

Hei

Jeg som skriver dette har en sånn som nå er 10,5 mnd og som ble født med trigonocephaly - prematur sammenvoksning av pannesømmen. Vi oppdaget dette selv, da han hadde en tydelig kant i pannen (vertikal). Han var omlag 5 uker da vi tilslutt overkjørte allmennlegen vår som insisterte på at alt var normalt - begynte å søke på nettet og fant bilder av babyer som så helt lik ut som vår sønn.

Time hos spesialist bekreftet at han hadde kraniosynostose - og at han måtte opereres. Det er ufattelig mye info på nettet om dette - men m,esteparten er skikkelig skumle saker med retardasjon og mange, mange syndrom-tilfeller. I alle fall 80 prosent av kraniosynostosene er IKKE-syndromsk - og har ingen innvirkning på den mentale utviklingen til barna - så lenge de blir operert TIDLIG NOK. Dette er vanligvis mellom fem og ti mnd - så det haster litt!

Vår sønn ble operert etter fem mnd, da veide han 7 kilo (som vår kirurg mente var et minimum for å fysisk klare operasjonen, som er ganske brutal).

Vi ble operert i Belgia, ved Erasme-sykehuset like utenfor Brussel av en fantastisk, fantastisk kirurg som heter Benoit Pirotte. Vi valgte ham fordi han har en ekselent "track-record" på denne typen operasjoner - han har utført snart 300 av dem - og det er ganske mye. I Norge tror jeg man har ca 15-20 sånne tilfeller året. Han snakker engelsk og er veldig, veldig hyggelig. Det er ikke alle jeg hadde lagt min lille baby under kniven hos, men ham fikk både jeg og min mann en veldig trygg følelse for med en gang!

Mitt råd er - kom dere til spesialist fort fort. Både for å få bekreftet/avkreftet diagnosen - det er ganske slitsomt å gå rundt å ikke vite, bare tro og innbille seg det verste. Begynn testing - gjerne også gen/kromosomtesting for å evt. avdekke feil her - og skaff dere relevant info som ikke skremmer vannet av dere. Jeg holdte på å bli gal av å lese om alle katastrofehistoriene - heldigvis er de sjeldne - men der og da var jeg sikker på at sønnen min kom til å bli multihandicappet eller i verste fall dø. SOM REGEL ER DET IKKE SLIK!
Dessuten er det viktig å operere tidlig, sånn at risikoen for hjerneskade (hemmet hjernevekst) blir lavest mulig!

Sønnen vår er i dag 100 prosent som andre barn, hodet hans ser helt fint ut (han har et arr tvers over hodet fra øre til øre, men etter at han fikk litt mer hår vises det nesten ikke!!!) Og nå føler jeg at folk ikke umiddelbart kan se på ham at han har vært født med en skavank.

Lykke til! Ta gjerne kontakt dersom det er noe du vil spørre om!

klem L.

Heisann,

Ny på dette forumet, men håper at det er noen her som har gode råd eller erfaringer med kraniosynostose.
Vi venter på time hos en spesialist for sønnen vår, 6 uker gammel, da de mistenker kraniosynostose. Han ble født med en ganske tydelig "rad" på toppen av hodet og de snakket om at fontanellene hadde grodd sammen.

Vi bor i England så har ingen erfaring med hvordan dette fungerer i Norge, men er kanskje mest interessert i å høre fra foreldre som har barn som har blitt operert for dette. Vi har fått beskjed om at hans psykiske utvikling ikke vil bli påvirket av dette, men jeg vet ikke om dette stemmer for jeg finner flere nettsider som sier det motsatte.
Som sagt så venter vi på time hos en spesialist på barnesykehuset i London, men etter hva vi forstår så kan det ta 3-4 måneder før man får time der
Er ganske bekymret for at noe skal skje med utviklingen hans når det skal gå så lang tid, så vi vurderer om vi skal kontakte et privat sykehus i stedet

Hodet hans ser ikke spesielt misformet ut, men det er litt langt bak. Han ble født med en hodeomkrets på 37 cm og den er nå 42 cm så det er et ganske stort hode uansett.

Håper det er noen her som kan fortelle litt om hvordan dette var for dem

[Mrs N]

Takk for svar
Vi har nå fått time i London til i begynnelsen av august så da håper vi at de har noe fornuftig å si til oss.
Vi synes selv at det virker som om flere deler av skallen har vokst sammen (ikke bare sagittal, men også coronal) men det kan hende det er vi som fokuserer for mye på hodeformen hans

Håper vi får operasjon snart i alle fall og at de kan svare på alle spørsmålene våre

[hegemor_1]

Min sønn er født med craniosynastose. Dette ble oppdagent da han var ett par dager. Da han var 3 uker var vi på konsultasjon på Riksen til Norges flinkste nevrokirurg. Da mini var 8 uker ble han op og op var vellykket. Nå er han 4 1/2 år. Han henger etter språkmessig og litt sosialt. Men dette kommer seg. Han får spes.ped i barnehagen og er til oppfølging på barnehabiliteringen.

Hadde vært koselig å kommet i kontakt med andre i samme situasjon!

[Mrs N]

hegemor: hva slags type kraniosynostose hadde/har sønnen din?
Synes det hørtes ganske alvorlig ut hvis han ble operert når han var 8 uker gammel?

Hos sønnen min er det den sømmen som heter sagittal (den som går på langs), men vi vet ikke om det kan være flere (synes selv at de på sidene, coronal, virker litt fremtredende).
Er kjempespent og nervøs før timen på sykehuset. Har så mange spørsmål jeg må få svar på.
Bl.a. hvorfor dette skjedde og hva det vil ha å si for eventuell fremtidige graviditeter. Har noen av dere andre fått svar på akkurat det?

[Sverre]

Hei,

Sender et svar, selv om jeg er nybakt pappa og ikke nybaktmamma . Sverre fikk diagnosen kraniosynostose for en måned siden. Endelig diagnose kom etter en CT på Ullevål. Vi var på Rikshospitalet med Sverre i dag for å høre om den kommende operasjonen. Sverre skal opereres på onsdag i neste uke. Han er 6 mnd og veier 6.6 kg. Det vi har fått forklart er omtrent som følger:

Hodeskallen består av plater (som jordkloden). Etterhvert som hjernen vokser og utvider seg flytter disse platene på seg. Mellomrommet mellom platene kalles sømmer. Disse skal på sikt gro igjen. Det som kan skje er at en eller flere av disse sømmene enten ikke eksisterer eller gror sammen for tidlig. Dette kan være en del av et syndrom med flere deformiteter eller mer eller mindre tilfeldig. Hos Sverre er det sømmen midt på hodet som er vokst sammen (ikke noe syndrom). Det som da har skjedd er at hjernen ikke får plass til å utvide seg midt på og i stedet utvider seg foran og bak, der sømmene kan utvide seg. Dette har også gitt navnet "båtskalle". Det er ikke spesielt vanlig (1 av 1800 barn, dvs 30-35 barn i året har dette).

Som nevnt skal Sverre opereres på onsdag. Det som da skal skje er at de skal fjerne en del av hodeskallen midt på (med en form for sag), slik at den får mulighet til å utvide seg. I tillegg skal de lage noen snitt i skallen i pannen for at pannen lettere skal kunne forme seg. Det positive, som legen understreket, er at de ikke skal inn i hjernen, bare skallen. Selve inngrepet skal ikke være langvarig (1 time+-). Legen fortalte også at de gjør kuttet i en sikk-sakk form for at arret ikke skal bli så tydelig på sikt.

Vi har fått beskjed om at det på sikt ikke skal medføre hindringer i det Sverre kan gjøre eller andre ting. Sverre vil imdlertid bli fulgt opp flere år fremover for å vurdere hvordan hodet utvikler seg. Det kan i enkelte tilfelle bli snakk om senere operasjoner også dersom hodeskallen ikke utvikler seg slik den skal. Legen sa også at det gis tilbud om kontakt med genetiker, selv om det ikke var noe som tydet på at det var genetisk utenom hos de med syndrom.

Håper dette er til hjelp. Jeg kan gi noe mer info etter operasjonen dersom noen ønsker det.....

[Mrs N]

Takk for svar. Det var et veldig informativt innlegg og jeg vil gjerne høre hvordan selve operasjonen gikk

[hegemor_1]

[QUOTE=Mrs N;6520673]hegemor: hva slags type kraniosynostose hadde/har sønnen din?
Synes det hørtes ganske alvorlig ut hvis han ble operert når han var 8 uker gammel?

Aleksander har en karniosynastose som kalles "båtskalle". det vil si at hodet er formet som skroget på en båt.
Er ikke sikke på hva det latinske ordet er for det.

[Uregistrert]

Det er en facebookside som har mange medlemmer om dette temaet, dere er hjertelig velkommen til å joine oss om dere har barn med kranniosynostose =)

kraniosynostose barnefamilier i Norge heter den, berre søk den opp så kommer den =)