Skravletråd for oss med premature barn - oktober 09

[Karette]

Hei jenter

Her kommer et forsøk på å starte en tråd vi kan skravle i om alt som omhandler livet vårt med premature barn!

Utfordringene, gledene og sorgene. Frustrasjon, pågangsmot og motivasjon. Utvikling, milepæler, råd og trøst

Ja, rett og slett ting som opptar oss i hverdagen og som kanskje ikke alle andre kan forstå like godt som "oss".

Håper dere henger med!!

[Karette]

Tenkte å lage en oversikt i dette innlegget med nick til de som ønsker å være med i tråden, samt antall barn og hvilken uke man er født i + alder per i dag og korrigert alder

Selvfølgelig kan man skravle uten å være med på denne listen!

Noter dere opp, så lager jeg listen fortløpende.

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd


Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd


Marian - Jente - uke 25 - 7 år


nikkelasse - Gutt - uke 32 - 6 mnd - 4 mnd


Maylen - Gutt - uke 30 - 13 år
Maylen- Gutt - uke 24 - ble bare 15 dager gammel
Maylen- Jente - uke 23 - 5 år
Maylen - Gutt - uke 24 - 1 mnd gammel, korrigert ikke født enda


Teeny - Gutt - uke 34 - 10 mnd - 8 mnd
Teeny - Jente - uke 34 - 10 mnd - 8 mnd

Mathildex2 - Jente - uke 28 - 6 mnd - 3 mnd


Sondre - Jente - Uke 30+0 - 7,5mnd - 5mnd


Cali - Jente - uke 29 - 9 år
Cali - Jente - uke 28 - 6,5 år
Cali - Jente - uke 23 - 6 år

Tiana - jente - uke 33 - 20 mnd - 18 mnd


ICSI-Lassie - gutt - uke 33 - 14 mnd - 12 mnd

Mina34 - jente - uke 26 - 9,5 mnd - 6 mnd.

Tittei - Mia -født 31+3 - 3,5 måned - 6,5 uker

[nelly73]

Da henger jeg meg på her

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd

[Karette]

Så stas at noen har skrevet med engang
Velkommen Nelly

Jeg har litt på følelsen at vi er ganske mange her inne som kan dele erfaringer og øse av oss med vår etterhvert voksende klokskap

Slenger deg inn på listen over, så slipper den evt. å bli på mange innlegg om vi skulle være så heldige å få mange medlemmer med oss

[Marian]

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd
Marian - Jente - uke 25 - 7 år

[nelly73]

Karette: Så smart

Det er mange som har prematurbarn så jeg regner med og håper vi blir mange i denne pratetråden

Det skal bli kjekt å få dele litt erfaring med andre som har hatt en litt anderledes start enn de som føder til termin og få høre hvordan det går med de nå.

[Karette]

Nelly - jepp, kjempesmart

Jeg merker jo ofte i det daglige at jeg ikke har noen å dele erfaringer med ifht at det er andre typer utfordringer enn det fullbårne barn har - og spesielt kjenner jeg litt på det at feks min sønns spisevegring ikke blir tatt på alvor fordi "alle" barn har slike perioder der mat er en uting..

Marian - velkommen Ser datteren din er 7 år, så gjett om du er en kjemperessurs for oss med yngre barn Ser frem til å bli kjent!

[nikkelasse]

Jeg henger meg på jeg også

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd
Marian - Jente - uke 25 - 7 år
nikkelasse - Gutt - uke 32 - 6 mnd - 4 mnd

Min lille henger litt igjen på det fysiske som mageleie og rulling. Vi har vært til fysioterapi på helsestasjonen, men jeg er ikke helt fornøyd med opplegget siden hun ikke har sett at han har en tendens til å ligge i "banan"form. Så nå har jeg bestilt time hos manuell terapaut. Vi skal dit i morgen. Jeg er spent på om det er en låsning, eller noe annet som gjør det. Han kan ligge i mageleie, men slår fort ut med hendene og blir veldig sinna.

[nelly73]

Min lille henger litt igjen på det fysiske som mageleie og rulling. Vi har vært til fysioterapi på helsestasjonen, men jeg er ikke helt fornøyd med opplegget siden hun ikke har sett at han har en tendens til å ligge i "banan"form. Så nå har jeg bestilt time hos manuell terapaut. Vi skal dit i morgen. Jeg er spent på om det er en låsning, eller noe annet som gjør det. Han kan ligge i mageleie, men slår fort ut med hendene og blir veldig sinna.

Vår gutt henger også litt etter når det gjelder det motoriske, han er veldig flink til å bruke begge hendene når han leker og griper om ting men kom til det fysiske når det gjelder å rulle rundt. Han ruller begge veier men gidder ikke stresse med å komme seg rundt Da legger han seg godt til rette på ryggen og griper en leke og slik kan han ligge leeeeeenge

Men jeg syns det er litt rart at du ikke får mer oppfølging av fysioterapeaut, og spesielt siden han har litt banan-form.

vi har ett opplegg gjennom kommunen med ekstra oppfølging frem til lillemann begynner på skolen. Det gjelder da fysioterapeaut, ppt-tjeneste, psykolog og helsestasjonen. Alle prematurbarn over 1000 gr får tilbud om videre oppfølging siden sykehuset kun har oppfølging av de som er under 1000 gram og født før uke 28.

[maylen]

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd
Marian - Jente - uke 25 - 7 år
nikkelasse - Gutt - uke 32 - 6 mnd - 4 mnd
Maylen - Gutt - uke 30 - 13 år
- Gutt - uke 24 - ble bare 15 dager gammel
- Jente - uke 23 - 5 år
- Gutt - uke 24 - 1 mnd gammel, korrigert ikke født enda.

[Teeny]

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd
Marian - Jente - uke 25 - 7 år
nikkelasse - Gutt - uke 32 - 6 mnd - 4 mnd
Maylen - Gutt - uke 30 - 13 år
- Gutt - uke 24 - ble bare 15 dager gammel
- Jente - uke 23 - 5 år
- Gutt - uke 24 - 1 mnd gammel, korrigert ikke født enda
Teeny - Gutt og jente - uke 34 - 10 mnd - 8 mnd

Så greit med en slik tråd

nelly bor jo i nabobyen og de har en helt annen oppfølging enn det vi har fått. Her har det ikke vært noe oppfølging siden vi ble skrevet ut fra sykehuset (vi dro hjem med NAST og ble skrevet ut etter at vi kom hjem). Begge mine har KISS og har fått behandling av manuellterapeut siden de var 5 uker gamle (altså før termin), men dette var på eget iniativ fordi tuppa hadde store problemer med å die.

Ellers syns jeg det er rart at man ikke får noe som helst informasjon eller vurdering nå i ettertid bortsett fra det man får ut av vanlige kontroller hos helsesøster. Nå er vi heldige som har fått mye god informasjon av helsesøster på dette området, men det er jo absolutt ikke gitt. Bare dette med hvor lenge de skal få tilskudd av jern, for eksempel. Det er det ingen som følger opp, og her for en stund siden vurderte vi å ta kontakt med lege for å høre om de kunne trappe ned nå som de spiser så mye jernberiket mat og de i tillegg har hatt en del problemer med treg mage, men det er ikke lett å vite hvem man skal henvende seg til. Legen på helsestasjonen? Fastlegen? Og trenger de virkelig full dose jerntilskudd til de er ett år (det er det som står på resepten, men vi har ikke fått så mye informasjon rundt dette). Nå har heldigvis magene deres bedret seg en del, men de har virkelig slitt med umodent fordøyelsessystem selv om de kun fikk morsmelk det første halve året.

Motorisk sett er de ikke de som er først ute blant jevnaldrene barn (ukorrigert), men de ligger heller ikke etter. Vil si de er ca midt på treet. Begge reiser seg opp etter ting, men det er kun tuppa som klarer å stå mens hun holder seg. Poden klarer det om han vil, men han er fryktelig makelig anlagt så han ser som regel ikke behovet for det. Og så er de fryktelig kjappe til å komme seg rundt over alt så her er det fullt program med å ha et øye på hver mens man lager middag. Til og med pusene blir overrumplet av og til så det gjelder å vokte seg Vektmessig ligger de etter, men de spiser vanvittig mye (dobbel porsjon grøt 2 ganger om dagen hver+fruktmos, vanlig mengde middag + fruktmos, skive og så drikker de en del melk ved amming 1-3 ganger i døgnet) så det er jo det viktigste.

Veldig greit å ha andre å dele erfaringer med, ja

[Karette]

Teeny - Ja, det er helt klart forskjeller på tilbud på HS og informasjon. Her fikk puddingen jerntilskudd til han ble 1 år, men jeg kuttet ut de dagene jeg feks visste han hadde fått i seg nok jern via kost.

Dette er nok mest fordi jeg selv er olympisk mester i jernlagring som jordmor sier - så litt "selvmedisinering" har vært brukt.

Syns babisene dine spiser vanvittig mye ja Her er vi helige om han spiser halv porsjon med 6 mnd grøten

Er det vi sliter mest med, spisevegringen.. Han bare knepper igjen munnen og er overhodet ikke interessert i mat. Er heldigvis flink til å drikke og han får fortsatt en flaske ekstra på kvelden når jeg legger meg rndt 22-23.

Da tar han godt tak i smokken sin, napper den demonstrativt ut av munnen og kaster den så langt han klarer - mens han gaper etter flasken.. Alt gjøres uten antydning til å åpne øyelokkene...

Ellers er han kjapp somet uvær, er oppe å titter engang i blant - men er mest komfortabel med krabbingen foreløpig.

Han har affekt-anfall, noe som er utrolig slitsomt og frustrerende - men vi har da blitt vant til det også

Celdig koselig at vi allerede er så mange her inne!! Ser frem til masse skravling sene høsttimer

[Mathildex2]

Så flott intiativ! Deilig å ha noen andre å dele erfaringer med.

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd
Marian - Jente - uke 25 - 7 år
nikkelasse - Gutt - uke 32 - 6 mnd - 4 mnd
Maylen - Gutt - uke 30 - 13 år
- Gutt - uke 24 - ble bare 15 dager gammel
- Jente - uke 23 - 5 år
- Gutt - uke 24 - 1 mnd gammel, korrigert ikke født enda
Teeny - Gutt og jente - uke 34 - 10 mnd - 8 mnd
Mathildex2 - Jente - uke 28 - 6 mnd - 3 mnd

Må si jeg er sjokkert over oppfølging ja. Man må jo hele tiden finne ut selv hva som plager barnet og så finne rett hjelp selv. Jeg tok opp dette her med KISS med HS (vi har hatt så mye problemer med gråting siden vi kom hjem fra sykehuset), og hun spurte om det var maten hun reagerte på siden hun hadde vondt i magen.... Heldigvis får vi oppfølging av fysio, som såg at ting ikke var slik det skulle og jeg fikk nr til en manuell terapaut.
HS mente og at vi skulle hoppe over den ene obligatoriske kontrollen (3mnd kontrollen) siden vi hadde vært på korrigert 6 ukers kontroll på sykehuset.

På jernflaska vår står det til 12mnd alder. Så slutter med det når hun er 1 år.

Hvorfor har dere født fortidlig da jenter? Her i gården var det HELLP.

[nelly73]

HS mente og at vi skulle hoppe over den ene obligatoriske kontrollen (3mnd kontrollen) siden vi hadde vært på korrigert 6 ukers kontroll på sykehuset.

Jeg må si at jeg er veldig heldig når jeg leser om dere andre her inne når det gjelder oppfølging. Når det gjelder HS så gikk vi på kontroll hver uke etter at vi kom hjem og var utskrevet etter NAST. Deretter ble det hver 14 dag og så har vi økt det etterhvert, hadde det vært opp til HS så hadde vi nok vært der hyppigere enn det vi er nå men siden lillemann er blitt en "stor" gutt så ser jeg ikke helt behovet.

Lillemann er nå litt over 9 mnd ukorrigert og 6,5 mnd korrigert og er rundt 8,5 kg så her i huset sliter vi heldigvis ikke med spisevegring. Han spiser en god porsjon grøt til frokost, 1-2 skiver til lunsj, middag (nekter å spise middagsglass så her i huset er det hjemmelaget som teller , favoritten er kjøttboller i fløtesaus) og en god porsjon grøt til kvelds.

Grunnen for at jeg fødte for tidlig var at jeg har hatt en konisering av livmortappen pga grove celleforandringer (brent vekk litt av livmortappen) så da ble livmortappen for kort og etter å ha hatt sengeleie i en uke hjemme gikk vannet. Jeg fikk ikke rier men etter 3 dager på sykehuset fikk jeg infeksjon og de måtte sette meg igang. Lillemann var en sterk gutt og de tok vekk c-pap'en og oksygenet før der var gått ett døgn. Vi tilbrakte kun 4 uker på sykehuset før vi fikk reise hjem med NAST så vi har vært veldig heldige med tanke på at han kom 11 uker før tiden.

[Mathildex2]

Jeg må si at jeg er veldig heldig når jeg leser om dere andre her inne når det gjelder oppfølging. Når det gjelder HS så gikk vi på kontroll hver uke etter at vi kom hjem og var utskrevet etter NAST. Deretter ble det hver 14 dag og så har vi økt det etterhvert, hadde det vært opp til HS så hadde vi nok vært der hyppigere enn det vi er nå men siden lillemann er blitt en "stor" gutt så ser jeg ikke helt behovet.

Lillemann er nå litt over 9 mnd ukorrigert og 6,5 mnd korrigert og er rundt 8,5 kg så her i huset sliter vi heldigvis ikke med spisevegring. Han spiser en god porsjon grøt til frokost, 1-2 skiver til lunsj, middag (nekter å spise middagsglass så her i huset er det hjemmelaget som teller , favoritten er kjøttboller i fløtesaus) og en god porsjon grøt til kvelds.

Grunnen for at jeg fødte for tidlig var at jeg har hatt en konisering av livmortappen pga grove celleforandringer (brent vekk litt av livmortappen) så da ble livmortappen for kort og etter å ha hatt sengeleie i en uke hjemme gikk vannet. Jeg fikk ikke rier men etter 3 dager på sykehuset fikk jeg infeksjon og de måtte sette meg igang. Lillemann var en sterk gutt og de tok vekk c-pap'en og oksygenet før der var gått ett døgn. Vi tilbrakte kun 4 uker på sykehuset før vi fikk reise hjem med NAST så vi har vært veldig heldige med tanke på at han kom 11 uker før tiden.

For en kjempe sterk gutt du har! Hvor stor var han da han ble født?

[nelly73]

For en kjempe sterk gutt du har! Hvor stor var han da han ble født?

Han var 1140 gram og 37 cm, han gikk ned til 1041 så han gikk heldigvis ikke ned så veldig mye.

Hvor stor var var prinsessa de når hun ble født?

[Mathildex2]

Hun var nok ikke mer enn skarve 701 gram. Gikk ned til 618g. Var 35,5cm lang. Før tårer i øynene når jeg tenker tilbake på lille spurven min inni kuvøsa. Tenk at det kan gå så bra med de små!

[Sondre]

Medlem - Barn - Født i uke - Alder - Korrigert

Karette - Gutt - uke 33 - 15 mnd - 13 mnd
Nelly73 - Gutt - uke 29 - 9 mnd - 6 mnd
Marian - Jente - uke 25 - 7 år
nikkelasse - Gutt - uke 32 - 6 mnd - 4 mnd
Maylen - Gutt - uke 30 - 13 år
- Gutt - uke 24 - ble bare 15 dager gammel
- Jente - uke 23 - 5 år
- Gutt - uke 24 - 1 mnd gammel, korrigert ikke født enda
Teeny - Gutt og jente - uke 34 - 10 mnd - 8 mnd
Mathildex2 - Jente - uke 28 - 6 mnd - 3 mnd
Sondre- Jente- Uke 30+0 -7,5mnd-5mnd




Frøkna her ble født med akutt keisersnitt,vannet gikk i uke 29+3 måtte ut noen dager senere pga infeksjon hos meg.Lille I var super stressa og ble tatt ut med en gang. Vi har slitt en del med spisevegring,kiss og en veldig utilpass baby. Fant ut nå får 1mnd siden at hun har melkeallergi og får nå neocate.Nå sover hun hele natten og er bare blid og fornøyd
Motorisk ligger hun nok litt etter,hun trives best og ligge på rygg med en leke i hånda.

[nikkelasse]

Vår gutt henger også litt etter når det gjelder det motoriske, han er veldig flink til å bruke begge hendene når han leker og griper om ting men kom til det fysiske når det gjelder å rulle rundt. Han ruller begge veier men gidder ikke stresse med å komme seg rundt Da legger han seg godt til rette på ryggen og griper en leke og slik kan han ligge leeeeeenge

Men jeg syns det er litt rart at du ikke får mer oppfølging av fysioterapeaut, og spesielt siden han har litt banan-form.

vi har ett opplegg gjennom kommunen med ekstra oppfølging frem til lillemann begynner på skolen. Det gjelder da fysioterapeaut, ppt-tjeneste, psykolog og helsestasjonen. Alle prematurbarn over 1000 gr får tilbud om videre oppfølging siden sykehuset kun har oppfølging av de som er under 1000 gram og født før uke 28.

Jeg har et par ting å si til fysioterapauten neste gang vi skal til henne... Mini hadde faktisk 3 forskjellige låsninger som kan forklare ganske mye... Nå håper jeg bare at behandlingen vil hjelpe fort. Han vi gikk til mente at 1-3 behandlinger ville korrigere feilene.

Jeg vet ikke helt hva slags oppfølgning vi har rett på... Vi har vært ofte og veid på helsestasjonen og har også fått tilbud om fysioterapaut. Jeg synes det er veldig uklart hva vi kan få, så jeg må nok mase litt. Fastlegen min har ikke peiling, så han er det ikke noe hjelp i. Jeg spurte nemlig om han ikke burde undersøkes av øyenlege, men det så han ikke poenget i.

[nikkelasse]

Må si jeg er sjokkert over oppfølging ja. Man må jo hele tiden finne ut selv hva som plager barnet og så finne rett hjelp selv. Jeg tok opp dette her med KISS med HS (vi har hatt så mye problemer med gråting siden vi kom hjem fra sykehuset), og hun spurte om det var maten hun reagerte på siden hun hadde vondt i magen.... Heldigvis får vi oppfølging av fysio, som såg at ting ikke var slik det skulle og jeg fikk nr til en manuell terapaut.
HS mente og at vi skulle hoppe over den ene obligatoriske kontrollen (3mnd kontrollen) siden vi hadde vært på korrigert 6 ukers kontroll på sykehuset.

På jernflaska vår står det til 12mnd alder. Så slutter med det når hun er 1 år.

Hvorfor har dere født fortidlig da jenter? Her i gården var det HELLP.

Du er heldig som har en fysio som så at det var problemer. Her måtte jeg selv bestille time og det var helsesøster som ga meg nummeret. Heldigvis skal sambo være med på neste time så da slipper jeg å bli overkjørt (ble det på forrige time)

Vi har kontroller i hytt og pine her føler jeg. Vi følger ikke vanlig program i det hele tatt, men det er mye fordi vaksinene blir satt til forskjellig tid pga litt reaksjoner første gangen.

Jeg fødte for tidlig pga dårlig næringstilførsel til babyen. Hadde høyt blodtrykk og dro derfor på kontroll på sykehuset. 2 uker senere skulle jeg på oppfølgning og da kom jeg ikke hjem. Det ble oppdaget ved en tilfeldighet at det var dårlig næringstilførsel... Takk og lov for legen som undersøkte meg! Det viste seg etterpå at jeg har hatt infarkter i morkaken.