I går var vi på sykehuset for å velge utstyr for veksthormoninjeksjon, det var ikke lett å velge siden vi er helt blanke. Men som de sa det er mulig å bytte senere hvis vi ikke er fornøyde. Vi gikk for NordiPen som var den eneste som ikke må ligge i kjøleskap. Tenkte det var greit siden sønnen vår er 16 og kan være på tur uten oss, da slipper han å tenke på at medisinenalltid må ligge i et kjøleskap. Noen som har erfaring med denne pennen?
Vi har Nordi Pen Mate, som er den samme pennen, men med utløser for nålen. Dvs nålen skyter inn når en trykker på en knapp, istedet for å stikke nålen inn manuelt. Mine begynte da de var 4 og 6 år, og da var det litt skummelt med manuell. De har ikke skiftet penn på denne tiden, så de er veldig holdbare for å si det slik.
Et lite tips, det er lurt å få en kjølebag for penn og ampuller om en skal reise langt. (Dette får du på sykehuset der du fikk pennen). Og det er viktig å få en attest på engelsk, om en skal reise utenlands. Vi ble ikke stoppet på noen måte da vi reiste til Spania, men det er lurt å ha alt i orden om det skulle skje.
Lykke til med veksten!
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Ok, takk for tipset, det skal jeg spørre om! Vi kunne ikke velge penn med utløser, men det bør gå bra uten siden han er så stor. (Selv ville jeg foretrukket utløser, men jeg er litt pysete, sier ikke det til poden)
Da har datteren vår tatt veksthormoner i snart ett år (hun er 4,5 år nå), jeg skrev et innlegg her før vi startet. Startet 19. januar, så det er nesten 11 mnd nå. Vi hadde ettårskontroll i dag, og da hadde hun vokst 13,5 cm på 12,5 mnd (siste måling var i slutten av novmeber)!! Vi er jo over oss av begeistring, kjempeglade!!Forstod det slik at dette var mer enn det som var normalt utbytte ved bruk av veksthormoner.
Vi valgte også Nordipen med Norditropin medisin, nettopp fordi pennen ikke trenger å ligge i kjøleskapet (og fordi den var best å stikke med syntes vi). Veldig fornøyd med den.
Stikkingen går veldig greit, ikke mange gangene hun gråter, og det er aldri noe problem å få henne til å komme frivillig for å ta medisinen.
Spent på å se hvordan det går videre, antar jo selvsagt at denne ekstreme veksten vil avta etter hvert, men enn så lenge er det helt supert. Hun ligger nå like under 2,5 percentilen, tidligere var hun laaangt under.
Så flott at hun har utbytte av veksthormonene! Det er ikke ofte de har så stor vekst nei, men det tyder på at kroppen gjør seg god nytte av det den manglet. Mine vokste også mye de to første årene, så normaliserte det seg mer, og de har stort sett vokst mellom 6-8 cm etter dette. De skal jo "ta igjen" det tapte i starten, så etterhvert vil det nok roe seg litt.
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Vi var på førsten kontroll etter oppstart av veksthormoner i går. Legen sa at veksthormonverdiene nå lå på normale verdier og at dette betyr at veksthormonene virker som de skal. Han hadde aldri sett noen med så lave verdier på insulin arginintest noen gang, Henrik hadde høyeste verdi på 2.2....Så han regner med at han skal ha god hjelp av injeksjonene! Så nå venter vi bare på veksten... Han har tatt injeksjoner i 8 uker nå, når kan vi vente å se en veskstspurt?
Ble han ikke målt på denne kontrollen?
De aller fleste vil starte å vokse forholdsvis raskt etter oppstart. Noen vokser med 2-3 cm de første 2 mnd, mens andre bruker litt mer tid på å komme i gang. Det viktigste for å få fortsette behandlingen etter ett år, er at de har vokst ca 8 cm eller mer det første året. Det vil si at de kan vokse under en cm i mnd på det året.
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Jo, han ble målt, hadde vokst 1 cm. siden nov.
Hei. Godt å se at denne tråden er "live" fremdeles.
Jeg har ei Dokke som er lita av vekst, 102 cm på 5-årskontrollen. Jeg fant denne tråden her inne for en god stund siden. Har ikke vært her inne på flere måneder....
Jeg har nevnt Dokkas litenhet på helsekontroller siden hun var rett over 2 år. Da hadde hun detti av sin vekstkurve. Hun har hele tiden vært lita, men jeg reagerte når hun datt av og forsvant under den laveste kurven. Helsesøster mente det ikke var grunn til bekymring siden "dere er ikke er så store dere heller". Jeg er 156, faren er ca 165 og ingen av våre foreldre er så fryktelig høye heller. Men som lita var jeg ikke lita, jeg var en av de høyeste jentene i klassen frem til jeg fikk mensen som 11- åring.
Jeg så at det hemmet Dokka i leken med jevnaldrende at hun var så lita, jo eldre hun ble jo tydeligere ble det (sykling, klatring mm). Helsesøster mente også at det å gå på veksthormoner ikke var noen enkel løsning på noe som jo egentlig ikke er et problem (å være litt liten). Da jeg ikke fikk noe gehør hos Helsesøster på 4-årskontrollen gikk jeg til fastlegen til Dokka og forlangte en røntgen av hånda for bestemming av skjelettalder.
Faslegen mente heller ikke det var noen grunn til bekymring, Dokka er frisk, frempå og kjapp
Svaret kom med at hun hadde en skjelettalder på 3 år (som 4 1/2-åring) og at det ikke var grunn til bekymring. Nytt bilde ville bli tatt om et års tid for ytterligere sjekk.
Det har ennå ikke gått ett år så vi har ikke tatt noe 2. bilde.
Jeg er fremdeles bekymret. Jeg ser det hemmer henne i leken, hun er ett halvt hode lavere enn "normale" barn på sin alder og hun har ingen sykdommer som skulle tilsi en lavere vekst.
Dere er heldige, dere som blir tatt alvorlig av helsepersonellet der dere bor.
Jeg vil jo egentlig ikke at Dokka skal måtte gå gjennom årelang behandling med sprøyter hver kveld, men om det vil øke høyden hennes fra 150 cm til 160 cm så vil jeg sterkt vurdere det!
savnermin og
og vil ha
Mama Maria: Da min jente nr 2 var på de ordinære kontrollene ble heller ikke vi tatt så seriøst på dette med høyden, selv om hun falt helt av kurven og under alle streker. Det var først da hun var litt over 4 år hun skulle på en astma kontroll på sykehus at legen der reagerte. Hun spurte hvorfor det ikke hadde blitt sjekket opp, og jeg sa som sant var at helsestasjon og lege der ikke tok det så seriøst. Samme dag tok de blodprøver og røntgen, og da disse var normale fikk hun innkalling til døgnmåling. (nå bruker de insulin-arginin test istedet). 4 uker senere startet hun opp på veksthormoner. Da var min eldste datter 6 år, og hadde også falt av kurven sin. Jeg ba om at sykehuset sjekket henne også, og det gjorde de. Noen uker senere startet også hun.
Jente nr 3 vokser som normalt, men hun blir ikke høy hun heller da.
Jente nr 4, falt også av sin kurve, og med henne var det ingen problemer med å få henvist, og da på bakgrunn av de to andre søstrene. Så hun ble også sjekket, og hun fikk starte med veksthormon like etter 4 år.
Jente nr 5 er også liten, men ikke falt under, så vi avventer henne en stund til (hun er nå 6 år).
Det er ikke lett å bli tatt seriøst dette med lav høyde, spesielt ikke om foreldre er små. Både jeg og mannen er små, og en av legene vi har vært i kontakt med er spesialist innen barne endokrinologi, har sagt at antageligvis har både jeg og mannen samme problem som jentene, men at vi selvsagt er ferdig utvokst nå.
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
MAMA MARIA: Vi har heller ikke blitt tatt seriøst, Henrik har alltid vært liten men vi fikk høre at så lenge han følger sin egen kurve....Og vi er normalt høye foreldre begge to....For ett år siden forlangte jeg udredning og han ble henvist til endokrinolog, da var han 15,5 år. Det viste seg at han nesten ikke produserer veksthormoner i det hele tatt...Har nå tatt injeksjoner i 8 uker, vi er spente på veksten fremover.
Etter min erfaring ville jeg forlangt utredning hvis jeg var deg, be om å bli henvist til endokrinolog. Vil tro det er en fordel å komme tidlig i gang. På Henrik tok de blodprøver som ga en pekepinn på om veksthormonene lå for lavt, og røntgen av skjelettalder. Deretter tok de veksthormonbelastningstest (Insulin arginin test), da denne viste ektremt lave verdier ble han satt på veksthormoner.
Jeg har vært igjennom 14 år med utredninger med to av mine barn på helt andre områder, og jeg er ikke imponert over Norsk helsevesen.... Du må stå på selv!
Ønsker deg lykke til!
Har selv en gutt som nå er 14 år. Har i over 3 år prøvd å få hjelp i Norge, men ga etterhvert opp. Vi fikk hele tiden beskjed om at veksten bare var forsinket og at han ville bli normalt høye. Har nå vært hos spesialist i utlandet. Han tok argintest der som viste for lave nivåer av veksthormon. Han har nå startet med veksthormoner, men vi må betale alt selv. Medisinen kjøper vi i utlandet. Den koster ca 75000,- årlig. Tiltross for at han la under 2.5% kurven fikk han ikke tilbud om argintest i Norge! Norsk helsevesen er ikke så bra som mange tror!
Det der med vekst er noe ikke alle leger tar så veldig seriøst - altså som et stort problem. De reagerer jo som oftest om de faller grovt av kurven eller det er andre åpenbare grunner til manglende vekst.
Å måle veksthormon med en ordinær blodprøve er som regel bortkastet, for veksthormon er ofte normalt på dagtid. Det er på natten det skal øke i x antall topper, og et minimum av nivå før en kan si om en har nok veksthormon. Det øker også når en stresser kroppen, som ved en insulin-arginin test, og en skal dermed få fremprovoserte topper.
At dere, som sist skrev her, må få en slik test i utlandet og også måtte betale for veksthormonbehandling, er uhørt synes jeg. Men har dere noen form for oppfølging her i Norge, eller må dere til utlandet for dette også??
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Skal tilbake til kontroll hos legen som skrev det ut om 6 mnd. Hun trodde og håpet han kunne vokse 6cm fram til denne kontrollen.Opprinnelig postet av Ra-punzel
Man får ikke dekket veksthormonbehanling i Norge dersom antatt slutthøyde er over 160cm (gutt).
Ja vet at det er slik begrensning på å få dekket kostnader. Men siden de ikke testet gutten engang, så vil det si at det norske helsevesenet utelukkende baserer seg på hvor høye dere som foreldre er, og hvor på kurven gutten ligger.
Sist endret av Ra-punzel; 19-03-2013 kl 09:32 Begrunnelse: Misset noe i en setning.
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Hei. Jeg har lest mange av innleggene her, og er veldig glad for å finne så mye god informasjon.
Vi startet utredning av vår yngste sønn etter å ha vært på 4 års kontroll. Idag er han 5.5 år. Vi fikk avdekket via insulin arginin test (+ 2 blodprøver) tatt i november-12 at han har veksthormonmangel. Høyeste topp på i/a testen viste 1.7. Røntgen avdekket også at skjelettalderen er forsinket.
Vi fikk en veldig god utredning av legen da vi hadde konsultasjon i januar, han tok seg veldig god tid for å forklare alle sider ved veksthormonmangel, hvor komplekst hele temaet er.
Vår sønn flater ikke helt av i tilveksten, og av alle ting, etter i/a testen i januar har han vokst litt i følge våre hjemmemålinger. Da har han ikke vokst på et nesten et år.... Underligere greier. Har testen vekket til live veksthormonet i hypofysen?
Av alle ting hadde han også "voksevondt" forrige natten. Lurer på om det er noen andre som har opplevd dette?
Vi skal nå, etter å ha purret to ganger (og nå gikk 3 mnd fristen ut) inn for å få satt igang medisinering i slutten av april. Jeg har ennå ikke fortalt han hva han skal igjennom. Han sier selv, uavhengig av dette, at han er livredd for sprøyter. Noen som har noen tips til hvordan forberede han på dette? Sier jeg sprøyte ser han for seg en svær stygg sprøyte, garantert.
I følge vår lege skal han nå få medisiner i ett år, deretter er det å kontrollere om han responderer godt nok på medisineringen, vi får da en "final decision" som legen sa. Jeg vil da anta, ut i fra hva dere har skrevet her tidligere, at det er forventet en viss vekstøkning som følge av medisinene.
Må si at jeg er spent på, og gruer meg litt til det som skal skje. Jeg søker derfor så mye informasjon rundt temaet som mulig, for å vite å stille de "rette" spørsmålene / ønskene til sykehuset.
Mye vet jeg allerede, takket være dere som har skrevet her, og jeg takker så mye for det
Jeg vil tro at han har hatt et vekstrykk, de aller fleste barn vokser i rykk og napp, selv de som har lite veksthormon. De stopper jo svært sjelden helt opp å vokse..
Når det gjelder det å starte med sprøyter, så vil jeg anbefale å forberede ham så godt som mulig. Kan være greit å få en sjanse til å fordøye det, fokusere på det positive med det. Da min første skulle starte, og vi møtte opp på sykehuset for opplæring - der hun blånektet å overhode prøve et lite stikk engang. De på sykehuset sa at vi fikk rett og slett prøve hjemme, og om det ikke gikk så måtte vi ta kontakt. Da kvelden kom, var det helt greit, og det gikk som en drøm.
Mine tre jenter fikk forsette etter ett år siden effekten var veldig god. Men min niese fikk ikke fortsette siden veksten var for liten til å kunne rettferdiggjøre bruken.
Lykke til med oppstarten
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Hei!
Jeg er sjokkert over hva dere må igjennom. Vi ble heller ikke tatt seriøst før jeg forlangte utredning og H. var 15 år! Det er ikke bare slutthøyden det kommer an på H. var 159 når han begynte behandlingen. Men siden det ble påvist liten hypofyse og nesten ikke veksthormonproduksjon i det hele tatt (høyeste verdi på insulin arginintest var 2.5... dette var det laveste legen noen gang hadde sett, vi fikk beskjed om at han må ta veksthormoner resten av livet). Er det ikke mulig å vise til insulinarginintesten dere har gjort i utlandet for så å få veksthormoner på blå resept?
Nå har H tatt veksthormoner i 4 mnd, og har vokst 5 cm
Er det noen av dere med barn som går på veksthormoner som har merket noe til at de blir oftere sint?
Jeg har ikke merket noe med mine 3 som bruker det. Men et av mine søskenbarn som brukte det, ble fryktelig sint da han brukte det. Når det er sagt, så var det noe helt annet opplegg da han brukte det, for det var på 80 tallet. Om jeg ikke tar feil så var det ikke syntetisk fremstilt slik det er idag, men ekte vare (altså veksthormoner som ble hentet ut fra hypofysen på døde mennesker).
Samtidig har jeg hørt om noen som har ment at det er en bivirkning.
Mamma til 5 jenter -99 -01 -02 -04 -06
Regler for innlegg
Vis Profil
Se foruminnlegg
Se bloggmeldinger
Se artikler
Svar med sitat
Sosiale Bokmerker