Melder meg inn her jeg også...
Jeg er 27 år, gift og har tre flotte barn. Ei jente født i 1999, en gutt født i 2001 og lille Sigurd som ble født og døde i 2005.
Historien om Sigurd begynner allerede i januar 2004. Jeg luftet ideen om barn nummer tre for en ikke helt klar Blondiemann. Jeg la saken på is, men gleden var stor og overveldende når han i mai kom og spurte når jeg skulle ta ut spiralen!
Jeg meldte meg inn på SnartGravid i juni 2004 og den spennende prøvingen begynte!
Etter 8 prøveperioder viste den positive testen seg i januar 2005 - nøyaktig et år etter at tanken om en graviditet unnfanget seg i mitt hode...
Svangerskapet var tøffere enn de to foregående. Jeg var konstant sliten, hadde et kranglete bekken og slet med vonde tanker om at vi umulig kunne være så heldige å få nok ett velskapt barn.
Lettelsen var derfor stor da det i mai viste det seg på ordinær UL at vi ventet en perfekt liten gutt!
Svangerskapet var fremdeles fryktelig vanskelig, men som jeg alltid har sagt: "Jeg er villig til å gå gjennom nærmest hva som helst for å få en så fantastisk premie!"
8 uker før termin ble jeg hastesendt til føden. Det samme skjedde forøvrig på samme tidspunkt i forrige graviditet - det var tegn på at fødselen var igang!
Jeg husker så godt at vi satt på venterommet utenfor nyfødt intensiv og det eneste som lå der for å lese på var brosjyrer om det å miste et barn. Vi var livredde da, men så utrolig lettet når det viste seg at ting roet seg av seg selv igjen..
Lite ante vi hva som ventet oss...
Fødselen startet ordentlig på morgenen torsdag 13. oktober. Jeg var livredd for at riene skulle stoppe igjen og gjorde husarbeid til den store gullmedalje!
Halv tre reiste vi til sykehuset. På CTG-registrering ble jordmor bekymret over at han hadde vedvarende høy puls, noe han også hadde hatt på registrering noen dager tidligere. Det var jo litt merkelig, men ingen grunn til uro.. Etter noen tøffe timer ble vår herlige lille veslegutt født: 13. oktober 2005 kl. 19.15. Han var mindre enn storesøsknene sine, og hadde en fot ute av stilling, men han var så uendelig vakker!
Ordene jeg sa til jordmor når hun påpekte foten, har brent seg fast i hjernen min: "Hvis det ikke er noe verre som feiler han, så skal jeg være sjeleglad"
Vi hadde halvannet bekymringsløst døgn med Sigurd...
Andre levedøgn ble han svært syk og overført til nyfødt intensiv. Vi var selvsagt livredde, men det datt oss aldri inn at han virkelig kunne dø! Det var bare såvidt de reddet ham den dagen, men det registrerte vi knapt. Sjokket over å ha fått et sykt barn overskygget det meste.
Etter to uker på intensiven, ble vi sendt til Rikshospitalet for hud og muskelbiopsi. Det var den eneste måten de kunne finne ut av om han hadde denne sykdommen de mistenkte og som gjorde blodet hans så surt...
19. november fikk vi foreløpige svar: Sigurd led av en sykdom i sykdomsgruppen mitokondriepati og prognosene var horrible. Hvis han i det hele tatt levde lenge, så ville han ha store fysiske og/eller psykiske handikapp..
Vi reiste hjem fra sykehuset den dagen, ønsket om å ha han hjemme litt var så sterkt!
I begynnelsen av desember ble vi lagt inn igjen på barneavdelingen. Han gikk ned i vekt og hadde det legen kalte "ernæringsvansker". En nesesonde ble lagt ned og det roet seg en stakket stund.
Vi fikk veldig god oppfølging på sykehuset og de la alt til rette for oss.
og
var mye på besøk og vi koste oss mye sammen. Blondiemannen og jeg bestemte oss tidlig for at vi skulle kose oss med han mens han var her og heller sørge siden.
11. desember ble han døpt i en privat seremoni i kirken med den nærmeste familien rundt seg.
Etterhvert ble det klart at tarmer og lever var svært affisert av sykdommen og det var tunge dager. Sigurd gikk ikke opp i vekt på tross av at vi matet ham med livet som innsats. Det var tungt å få tilbakeslag gang på gang...
Mye skjedde på denne tiden og akkurat nå husker jeg antageligvis ikke halvparten... Dog husker jeg at når legen begynte å skrive "ekstreme ernæringsvansker" i journalen så skjønte jeg jo at han antageligvis ikke ville bli så mye som tre år...
19. desember måtte vi gjøre et av de tøffeste valgene i livet vårt. Sigurd trengte en CVK (en nål de opererer inn i en vene- for å kunne gi litt mer solid kost intravenøst enn en veneflon kan) for å få tilstrekkelig næring, men de var usikre på om han ville tåle narkosen.
Vi valgte å dra inn til Rikshospitalet for å legge den inn - vi ville ikke gi opp uten kamp og uten den ville han nok sultet ihjel - magen tålte så lite som 3 ml melk i timen...
Operasjonen gikk mot alle odds bra og han slapp til og med å ligge på respirator etterpå! Det var som en gudesendt julegave på forskudd!!!
Julaften fikk Sigurd og jeg reise hjem noen timer og dagen var fantastisk! Han var i så god form og det var så deilig å ha han hjemme igjen!!
1. juledag ble han verre. Det viste seg at han hadde fått en infeksjon i inngangen til CVKen og strakstiltak ble iverksatt. Jeg la meg den kvelden og var egentlig ikke noe særlig mer nervøs enn vanlig.
Om morgenen våknet jeg imidlertid til at han var koblet til oksygen og puls-registrering. Jeg ble sint, siden jeg ettertrykkelig hadde sagt at jeg ville informereres når slikt skjedde på natten. De ville selvsagt at jeg skulle få hvile og sove ordentlig, men jeg ville jo være informert!
Legen kom og kikket på ham, siden han stønnet så mye. Det ble bestemt at det skulle tas ultralyd av magen hans for å se etter vann den dagen - og at han skulle få morfin.
Jeg besluttet å reise i juleselskap til moren min, siden UL viste at han ikke hadde noe særlig mer væskeoppsamling i buken enn tidligere. Blondiemannen var hos ham på sykehuset den dagen.
Jeg var på vei til å reise fra selskapet når jeg fikk telefonen. Jeg måtte kjappe meg til sykehuset. Alt blodet forsvant fra hodet mitt og jeg kjente at beina forsvant under meg. Heldigvis hadde jeg en snarrådig svoger som kjørte meg og halvveis fikk jeg telefon igjen - de hadde fått start på hjertet igjen. Det hadde stoppet, tilfeldigvis og heldigvis når Blondiemannen tok ham opp for å stelle ham...
Jeg kom på sykehuset og vi fikk en god time med ham før han sovnet stille i armene våre. Det var godt å se ham hvile, men forferdelig tungt å ta avgjørelsen om at vi ikke skulle legge ham i respirator. Surhetsgraden i blodet var ikke forenlig med liv og de klarte ikke stabilisere den. Heldigvis hadde vi en lege vi stolte på der og han hjalp oss å ta de riktige valgene. Jeg er glad for at vi fikk den gode stunden sammen med veslegutten hans før han forsvant for oss 2. juledag 2005 kl. 18.20...
Den natten overnattet jeg på sykehuset med Sigurd ved siden av meg i senga. Jeg var ikke klar for å reise tomhendt fra sykehuset og heldigvis lot de meg være i fred med ham så mye jeg ville... Det var godt å se ham, inntullet i teppet sitt, så fredelig og uten alle slangene som hadde preget ham i det korte livet.
2005 var hans år. Han ble unnfanget, født, død og begravet da. Vi andre måtte gå videre inn i 2006, men vi glemmer han aldri og vi er fremdeles fem i familien.
Vi har fremdeles ikke fått noen eksakt diagnose, men det viser seg at han fikk sykdommen fordi mannen og jeg har samme type genfeil.
Det betyr derfor også at vi aldri kan tørre å bli gravide igjen og det blir en ekstra sorg.. Vi har hatt usannsynlig flaks som har to friske barn også, men det gir oss ikke babyen vår tilbake!