Skravletråd for ME mammaer

[lijander]

Opprinnelig postet av Suzie Q

Man har da like rettigheter som andre syke - hvorfor skulle man ikke det?!

Mange har behov for tilrettelegging i hjemmet og utenfor, da kontakter man ergoterapeuten i kommunen for å få kartlagt behov. Det kan være seg f.eks. rullestol, hjemmehjelp, hjemmesykepleie, hjelpemidler i hjemmet.

Jeg har bare blitt møtt med forståelse Selvsagt noen uheldige kommentarer ute og går, men det beror helt og holdent på uvitenhet og blir som regel fort oppklart

Får enorm støtte av venner og kjente, og det gjør fantastisk godt

Var ikke slik ment altså.. men jeg tenkte fordi at denne diagnosen er vel ike så lett å stille.. For det er ikke fysiske symptomer man går på vel? Altså sånn som kreft så er det jjo ting de kan se. (og så er det igrunn veldig vanskelig og forklare hva jeg mener ser jeg )

Og derfor jeg også lurte på hvordan dere ble møtt.


Men da skal jeg ikke ødlegge skravletråden deres mer
Ha en fin natt!

[Suzie Q]

Du ødelegger slettes ingenting

Det er flere sykdommer man ikke kan bruke annet enn sykdomsbildet, symptomer, ekskludering av andre sykdommer osv. Man kan f.eks. ikke ta en test eller blodprøve for å diagnostisere Alzheimers. Spesialisten jeg har blitt utredet hos synes dette fokuset på at det ikke ver en konkret prøve som diagnostiserer ME/CFS som helt feil - han som spesialist vet hva han skal se etter, teste ut, kartlegge for å diagnostisere. Han så ikke problemet liksom, men jeg ser jo at det for andre, utenforstående kan virke vanskelig, vagt og diffust. Det viktigste er at legene ikke synes det

Jo, man har ofte mange fysiske symptomer også som del av det hele sykdomsbildet.

Jeg fikk sykdommen i en alder av 14 år, og slet forferdelig i etterkant av dette med umenneskelige hodepiner minst 5 ganger i uken, store fordøyelsesproblemer, ekstremt behov for søvn og store kognitive problemer - ikke en gang slo det legene at disse tingene hang sammen... Heldigvis er kompentansen høyere nå, selv om det mangler mange spesialister på området. Men det er fortsatt mange som møter fastleger og annet helsepersonell som ikke har satt seg inn i sykdommen, og derfor avfeier det og lar ting skure å gå - dessverre

Og som du kanskje har lest i media så er det dessverre også noen som har måtte sloss for sine rettigheter i forhold til NAV. Ofte er dette saksbehandlere som har satt til side utredninger av spesialister, anbefalinger fra fastleger, utelatt å sette seg inn i forelagt informasjon osv. Mange har ikke energi til å føre en slik kamp, og ser seg nødt til å sette advokat på saken, og det går som regel i pasientens favør. Men forferdelig å måtte bruke den lille energien man har på å kjempe, og i noen tilfeller leve i måneder og år uten inntekt.

Det er bare å spørre vet du, Lijander

[Lottiz]

Ja, da har jeg vært noen dager i nyjobben, og det går da greit nok. Klarer å gjøre det jeg skal, men når jeg kommer hjem er jeg helt tom.

Tenkte å starte i jobben med 20% sykemelding (men bestemte meg for å prøve en uke først), men vet ikke om det går an.... Helsevesenet er jo ikke akkurat overbemannet og de sliter visst med å få tak i folk... Men skal høre med avd.leder i morgen. Skal ha møte med henne da. Må vel bare være ærlig om situasjonen....for jeg har jo to barn å ta vare på siden mannen er ukependler.

[peanut-mamma]

Lotte-du må passe på så du ikke presser deg helt nå


Jeg har ikke vært her inne på lenge nå. Har og har hatt en helt forferdelig periode. Er nå blitt sykmeldt fra jobben. Ja-jeg gikk på en smell da, som jeg egentlig bare gikk og ventet på skulle komme. Jeg ville jo ikke sykmelde meg sist jeg var hos legen, selv om han mente det var det beste. Men nå er kroppen og hodet bare helt tomt Jeg er forferdelig sliten og totalt helt ned i BUNN. <jeg tok jo opp dette med ME forrige gang jeg var hos fastlegen, men han mente at vi måtte få svarene på de andre testene først og var helt sikker på at det ikke er det. Svarene viste jo cøliaki,malkallergi. Har i tillegg fått benskjørhet og irritabel tykktarm. Virker so at legen min mener det er det som kan til at jeg er så sliten som jeg er. Har nok hatt cøliaki i mange mange år,derfor har det ført til at jeg har vitamin og mineralmangel og kroppen er helt tom. Han skjønte ikke at det var mulig at jeg geide stå oppreist når kroppen mangler så mye
Vel-der kommer vel dette med å presse seg selv maksimalt da

Så nå sitter/ligger jeg her da-sykmeldt i 1 mnd. Vet og kjenner at jeg kommer ikke til å greie å begynne på jobb da heller MEN det virker ikke som at legen min er villig til å snakke om ME nå da. Selv er jeg HELT sikker på at det er dette jeg har.

SÅ...hvodan går jeg frem nå? Er det andre som kan undersøke meg for ME?

[Suzie Q]

Hvordan går det med deg nå, Lotte?

Peanut: Huff, dette hørtes ikke noe særlig ut Men godt du har fått noen svar på prøvene dine. Hva legger legen din opp til i forhold til dette? Får du tilskudd eller medisiner? Skal du til noen spesialister? Hva skal til for at du blir bedre i følge legen?

Det kan også hende at han vil se hvordan dette går, for så å vurdere videre tiltak på et senere tidspunkt og da kan ME være aktuelt for ham å ta opp igjen?

Selv har jeg også gått på en smell siden sist, og tilbringer mesteparten av tiden i sengen og i huset Bursdagsfeiring for poden tok på, selv om vi har satt alt bort og delt det mye opp. Kjipt når man innser hvor dårlig form man er i og hvor lite man tåler

[Lottiz]

Opprinnelig postet av Suzie Q

Hvordan går det med deg nå, Lotte?

Peanut: Huff, dette hørtes ikke noe særlig ut Men godt du har fått noen svar på prøvene dine. Hva legger legen din opp til i forhold til dette? Får du tilskudd eller medisiner? Skal du til noen spesialister? Hva skal til for at du blir bedre i følge legen?

Det kan også hende at han vil se hvordan dette går, for så å vurdere videre tiltak på et senere tidspunkt og da kan ME være aktuelt for ham å ta opp igjen?

Selv har jeg også gått på en smell siden sist, og tilbringer mesteparten av tiden i sengen og i huset Bursdagsfeiring for poden tok på, selv om vi har satt alt bort og delt det mye opp. Kjipt når man innser hvor dårlig form man er i og hvor lite man tåler

Huffda jenter! Utrolig kjipt hver gang man går på en smell.

Har ikke hørt noe mer om hvordan det ligger an med henvisninga mi til han der ME-spesialisten på St.Olavs, så jeg venter spent på posten hver dag.

Og jeg skal prøve å passe på meg selv....

Svigermor avlaster litt med klesvask (dels fordi vaskemaskinen er ødelagt da, men jeg tror hun ser det som en fin mulighet til å hjelpe meg uten å trenge seg på)


Idag satt jeg i gruppemøte på jobben, var kjempetrøtt og plutselig kjente jeg at det prikket i hodet, kjente pulsen i halsen og ble skikkelig ør i hodet. Trodde jeg skulle svime av eller noe....men det varte bare 10-20 sekunder. Men utrolig ekkelt. Men aner jo ikke hvordan jeg skal ta opp dette med avd.leder.... Fant ingen passende anledning da jeg snakka med henne sist.

I går var jeg hjemme med frøkna for hun var ikke i form, og jeg kjente at jeg hadde utrolig godt av denne dagen. Fikk faktisk rydda og vaska et rom litt utpå dagen også

Men nå må jeg komme meg i seng, slik at jeg klarer å holde meg våken i morra også...

[Strwberri]

Gawd, jeg tenkte på tråden igår men jeg gadd rett og slett ikke å leite den opp.


Her er jeg iferd med å bli alene med jenta. En god ting har kommet ut av det; jeg sover jommen om natta! 8 timer søvn inatt, og jeg er klar til senga alt i 21-tiden på kvelden! Er enda sykemeldt og blir sykemeldt (forhåpentligvis) en stund til. Holder på med noe omplassering/omskoleringsgreier med jobben nå, så skal i møter med NAV etterhvert. Mulig at det blir attføring, men hell..alt er bedre enn vaskejobben for meg!

[Suzie Q]

Lotte: Sånn bsvimelsesfølelse har jeg når jeg overanstrenger meg og det er skikkelig pyton I verste fall besvimer jeg... Ta tegnene på alvor Godt at du har en flott svigermor

Strw: Så leit at du må slite med så mye på en gang Håper det ordner seg til det beste for dere Men skjønner at du er lei av å passe på andre enn vesla

[peanut-mamma]

Opprinnelig postet av Suzie Q

Hvordan går det med deg nå, Lotte?

Peanut: Huff, dette hørtes ikke noe særlig ut Men godt du har fått noen svar på prøvene dine. Hva legger legen din opp til i forhold til dette? Får du tilskudd eller medisiner? Skal du til noen spesialister? Hva skal til for at du blir bedre i følge legen?

Det kan også hende at han vil se hvordan dette går, for så å vurdere videre tiltak på et senere tidspunkt og da kan ME være aktuelt for ham å ta opp igjen?

Selv har jeg også gått på en smell siden sist, og tilbringer mesteparten av tiden i sengen og i huset Bursdagsfeiring for poden tok på, selv om vi har satt alt bort og delt det mye opp. Kjipt når man innser hvor dårlig form man er i og hvor lite man tåler

Er fortsatt og tar div prøver. en virker som at legen min ikke er så intr i å høre om ME Jeg vet ikke hvordan jeg skal legge opp løpet ifht utredelse nå jeg,føler det hele har stoppet opp da jeg fikk diagnosen cøliaki og melkeallergi Er det noen jeg selv kan ta kontakt med? Noen spesialister?

Når det gjelder beinskjørheten får jeg medisiner for dette ja, det er er livslang sykdom desverre. De fleste som får denne, blir uføre

[Strwberri]

Sus: Takk Ja, jeg blir bare mer og mer overbevist om at det er til det beste. Hvertfall en periode fremover nå. Egentlig hadde jeg tenkt til å vente til over jul, men..ting skjedde fortere enn jeg likte, og egentlig skal jeg jo bare være glad til at det "endelig" skjer noe. At jeg har turt å si ifra. Hvis ikke hadde jeg bare fortsatt i samme modus, og jeg er ganske så sikker på at det er noe av det som gjør at jeg har vært så utslitt så lenge nå.